(The Meaning of Muscular Dystrophy)
Es posible que, alrededor del Día del Trabajo, cuando este por regresar al colegio, veas parte de la maratón televisiva organizada por la Asociación de Distrofia Muscular. En EE.UU., se celebra cada año este programa, donde gente famosa aporta dinero para investigar y para tratar una enfermedad llamada "distrofia muscular". Es posible que te preguntes: "¿En qué consiste este programa y qué es la distrofia muscular?". O tal vez conozcas a alguien que padece esta enfermedad.
¿Qué es la distrofia muscular?
La distrofia muscular es una enfermedad en la que los músculos del cuerpo se vuelven más y más débiles y, poco a poco, van dejando de funcionar.
Los músculos y las membranas necesitan muchos tipos de proteínas distintas para mantenerse sanos. Cuando oigas la palabra "proteína", es posible que pienses en los alimentos, porque muchos alimentos, como la carne y la manteca de maní, contienen proteínas. Pero ahora nos estamos refiriendo a otro tipo de proteínas, al tipo de proteínas que fabrica tu propio cuerpo. Tus genes indican a tu cuerpo cómo debe fabricar las proteínas que necesitan tus músculos. Pero en la gente afectada por una distrofia muscular esos genes poseen una información incorrecta o carecen de la información necesaria para que el cuerpo pueda fabricar esas proteínas.
Sin esas proteínas tan importantes, los músculos se descomponen y se van debilitando con el paso del tiempo. Y, cuando éstro ocurre, la gente con distrofia muscular empieza a tener problemas para mover el cuerpo.
Distintos tipos de distrofia muscular
Hay más de 30 tipos distintos de distrofia muscular. En algunos de estos tipos, los problemas musculares empiezan cuando la persona es todavía muy joven. En otros tipos, los síntomas de la distrofia muscular empiezan más tarde y a veces no ocurren hasta que la persona es adulta. Este artículo habla sobre dos tipos de distrofia muscular: la de Duchenne y la de Becker. Generalmente, solo afecta a los niños; las niñas se pueden ver afectadas por estas dos enfermedades solo en contadas ocasiones, pero pueden presentar otros tipos de distrofia muscular.
La mayoría de los niños con distrofia muscular padecen la distrofia muscular de Duchenne. Las personas afectadas por esta enfermedad se comportan igual y tienen el mismo aspecto que las demás mientras son bebés. Pero, cuando tienen entre 2 y 6 años, los músculos de sus brazos, piernas y pelvis (caderas) se empiezan a debilitar. Los primeros signos de debilidad suelen ser los problemas al correr, subir escaleras o levantarse del suelo. Un niño con una distrofia muscular de Duchenne tendrá problemas para andar y, a la larga, dejará de hacerlo. Es posible que también le cueste alimentarse, tenga dificultades para respirar y problemas en el corazón.
La distrofia muscular de Becker se parece mucho a la de Duchenne, con la excepción de que las personas afectadas por ésta enfermedad no suelen tener problemas hasta que son mayores, es decir, en la adolescencia o en la etapa adulta. Sus músculos tardan mucho más tiempo en debilitarse.
¿Cómo se contrae una distrofia muscular?
La distrofia muscular no es una enfermedad contagiosa; es decir, no te la puede pegar una persona que la tenga. La distrofia muscular ocurre por un problema en los genes de la persona. Tus genes proceden de tus padres y contienen información sobre un montón de aspectos. Determinan el color de tus ojos y el de tu pelo, tu estatura y si desarrollarás o no ciertos problemas médicos.
¿Cómo se sienten las personas que padecen una distrofia muscular?
Cuando son pequeños, los niños que padecen una distrofia muscular no difieren de quienes no la padecen. Más adelante, es posible que necesiten utilizar una silla de ruedas, muletas o unas férulas especiales en las piernas para desplazarse.
Es difícil imaginar cómo se puede sentir uno cuando le cuesta levantarse de la silla, hacer deporte e, incluso, caminar. La debilidad que notan en sus músculos los niños con distrofia muscular no es como la que sientes después de haber corrido durante mucho tiempo seguido y te da la sensación de que no puedes dar ni un solo paso más. Si no padeces una distrofia muscular, esa debilidad muscular provocada por un exceso de ejercicio desparecerá al cabo de poco tiempo.
Pero, en los niños con distrofia muscular, la debilidad muscular está siempre presente: desde cuando se levantan por la mañana hasta cuando se acuestan por la noche. La distrofia muscular también puede afectar al cerebro y, en estos casos, se asocia a problemas de aprendizaje; pero la mayoría de los niños con distrofia muscular pueden ir a una escuela ordinaria con otros niños de su edad.
Nicolas Gonzalez Casares: