“La persona con enfermedad renal tiene derecho a su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones”. Éste es el motivo fundamental de un manifiesto que ha elaborado la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer), tal y como explicó su presidente, Jesús Molinuevo quien indica que “la petición no es otra que reivindicar los derechos que corresponden a los pacientes renales como ciudadanos”.
El manifiesto, en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC), cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Asimismo, la farmacéutica biotecnológica Amgen ha colaborado con esta iniciativa.
La Enfermedad Renal Crónica causa un gran impacto emocional y coste social que exige el apoyo de profesionales en atención socio-sanitaria. Por tanto, promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado resulta fundamental para las personas con enfermedad renal crónica y sus familias. El objetivo es sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. El Manifiesto evidencia cómo el 9,16% de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67% en mayores de 65 años.
La petición expresa de los enfermos renales tiene que ver además con su correcto diagnóstico y tratamiento. En su intervención, Elvira Fernández, miembro de Junta Directiva de la SEN, ha señalado que “la ERC es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo cual dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica”. Por esta razón, ha realizado un llamamiento al “correcto abordaje de la patología basado en su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana”.
Miguel Ángel Ramiro, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, experto en cuestiones de derechos de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad, ha expuesto los impedimentos que el sistema sanitario español presenta para llevar a cabo medidas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con ERC y ha hecho énfasis en que “se debe asegurar el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de acuerdo a criterios exclusivamente clínicos”. Para ello, ha propuesto “establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que incluyan un programa eficaz para la detección de la enfermedad renal”.
Para concluir, el presidente de Alcer ha subrayado la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la Administración trabajar conjuntamente “para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”.
Nicolas Gonzalez Casares: