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El COF de Las Palmas y FEDER buscan vías de colaboración

ALBERTO LÓPEZ GARCÍA  |    05.04.2016 - 14:01

El COF de Las Palmas de Gran Canaria y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han reunido para llegar a un acuerdo sobre cómo pueden llegar a colaborar ambas entidades. En dicha reunión han participado Juan Ramón Santana Ayala, presidente del COF; María Dolores Almeida, vocal de Docencia e Investigación y responsable de las relaciones con las asociaciones de pacientes y Sergio Barrera Falcón, delegado de FEDER en Canarias.

El número de pacientes con enfermedades raras en España asciende a un total de 3 millones y además en un 70% de estos casos, esas enfermedades son de origen genético y no se pueden transmitir. Las enfermedades raras suelen tardar un media de 5 años en diagnosticarse y además, son poco conocidas en la sociedad en general. Por esto último, Sergio Barrera ha insistido en la importancia de darlas a conocer cada vez más.

Además valoró la decisión del ministro de Sanidad Alfonso Alonso de crear el Registro Estatal de Enfermedades Raras, que establece su regulación básica y la adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.

 

Las ventajas del registro

Con la implantación de este registro será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías. A partir de la información que se recabe con este registro se podrán llevar a cabo actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre Comunidades Autónomas y otros países.


    • Situación actual.
    • Documentos técnicos para profesionales.
      •  Información científico-técnica, enfermedad por coronavirus, COVID-19  26.03.2020
      •  Procedimiento de actuación frente a enfermedad por SARS-CoV-2 (COVID-19) 15.03.2020
      •  Prevención y control de la infección en el manejo de pacientes con COVID-19  20.02.2020
      •  Guía de actuación con los profesionales sanitarios en el caso de exposiciones de riesgo en el ámbito sanitarios  15.03.2020
      • INFOGRAFÍA: Recomendaciones para profesionales sanitarios    09.03.2020
      • Guía de prevención y control frente al COVID-19 en residencias de mayores y otros centros de servicios sociales de carácter residencial  24.03.2020
      •  Procedimiento para los servicios de prevención de riesgos laborales frente a la exposición al SARS-CoV-2 (COVID-19)  24.03.2020
      •  Manejo de la mujer embarazada y el recién nacido con COVID-19  17.03.2020
      • Manejo clínico del COVID-19: unidades de cuidados intensivos 19.03.2020
      • Manejo clínico del COVID-19: atención hospitalaria  23.03.2020
      •  Manejo clínico del COVID-19: tratamiento médico
      •  Manejo en urgencias del COVID-19 17.03.2020
      • Manejo en atención primaria del COVID-19  17.03.2020
      • Manejo domiciliario del COVID-19   17.03.2020
      •  Procedimiento para el manejo de cadáveres de casos de COVID-19 20.03.2020
      • Procedimiento de limpieza viaria ante la pandemia del coronavirus COVID-19  23.03.2020
      • Declaración del brote de SARS-CoV-2 como una Emergencia de Salud Pública de Importancia Internacional (ESPII) por parte de la OMS  31.01.2020
      •  Listado de virucidas autorizados en España para uso ambiental (PT2), industria alimentaria (PT4) e higiene humana (PT1) 25.03.2020
      • Medidas Higiénicas para la prevención de contagios  23.03.2020
      •  Manejo pediátrico en atención primaria del COVID-19 23.03.2020
      • Recomendaciones para el manejo, prevención y control de COVID-19 en Unidades de Diálisis  25.03.2020
      • Primera Nota informativa para proveedores y fabricantes de biocidas  25.03.2020

 

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