El Departamento de Salud de Cataluña ha reorientado su proyecto para compartir datos sanitarios de los pacientes. Esta iniciativa, creada en 2013 bajo el nombre de VISC+ (Más Valor a la Información de Salud de Cataluña), fue paralizada en octubre de 2014 a petición de la oposición en el Parlamento catalán, por las críticas recibidas ante el hecho de que el programa contemplara la venta de datos a instituciones privadas y por el peligro de que vulnerara la confidencialidad de los datos.
En marzo de 2016, el Pleno del Parlamento instó a la Generalitat a organizar un proceso participativo para la creación de un nuevo programa sobre la gestión de los datos sanitarios masivos, y el resultado es el Programa público de Analítica de Datos para la Investigación y la Innovación en Salud, Padris, que fue presentado ayer por el consejero de Salud, Antoni Comín.
El proyecto, liderado por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS), tiene por objetivo reutilizar y cruzar los datos sanitarios generados por el sistema sanitario público catalán (Siscat) para ponerlos a disposición de la comunidad científica. Sin embargo, en esta nueva edición del proyecto, se compartirán únicamente con centros públicos, que podrán acceder a ellos bajo el cumplimiento de criterios éticos y de seguridad y siempre con el aval de un comité ético de investigación.
Desde el Departamento de Salud, remarcan que los datos respetarán absolutamente la confidencialidad, puesto que serán anonimizados y desidentificados. Además, los pacientes podrán negarse a la utilización de sus datos.
El tratamiento de esta información permitirá el seguimiento y la vigilancia de fármacos, la detección de interacciones y efectos adversos que los estudios clínicos habituales no hayan puesto de manifiesto, desarrollar estudios de efectividad comparada, seguimiento de cohortes de pacientes o ampliar el conocimiento sobre las enfermedades minoritarias.
Tal y como inciden desde el Departamento de Salud, los sistemas de historia clínica compartida y de receta electrónica han generado una gran cantidad de datos e información. Este big data posibilitará realizar más y mejor investigación científica, en un tiempo de ejecución menor, con costes inferiores y con un mayor número de pacientes implicados, que podrán ser seguidos en periodos temporales mucho más largos.
El despliegue del Padris comenzará a desarrollarse entre este año y el que viene, y estará en pleno funcionamiento entre el año 2019 y 2020.
Nicolas Gonzalez Casares: