El Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrará su octava edición en Sevilla entre los días 16 y 18 de febrero. El encuentro, organizado por la Fundación Meuher (del COF de Sevilla), servirá para profundizar en cuestiones de especial interés para los afectados por estas patologías, tales como el acceso a tratamientos innovadores, las vías para su financiación, así como las distintas políticas que se están articulando en relación a estas enfermedades tanto en el plano internacional como en el nacional y el autonómico.
Según los promotores, los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años no se han correspondido con una adecuada divulgación y concienciación social, ámbito donde, dicen, "queda aún mucho por hacer, en especial en lo concerniente al diagnóstico y al acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas" explica Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación Mehuer y del propio Congreso.
Entre las medidas que se plantean para facilitar el acceso a dichos tratamientos se encuentran la implantación de un precio real común y razonable de los medicamentos huérfanos en todo el país y sin diferencias entre comunidades autónomas, el desarrollo real del anunciado Registro de Enfermedades Raras o el establecimiento de un fondo estatal para la adquisición de los fármacos destinados al tratamiento de estas patologías.
Estas posibles soluciones serán analizadas, entre otras cuestiones, en el marco de un congreso en el que se darán cita más de 300 personas. Entre ellos habrá pacientes, miembros de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la administración y de grupos políticos.
Entre estos ponentes de la octava edición destaca la participación de Rafael Bengoa, antiguo consejero de Salud del Gobierno vasco y asesor en materia de sanidad del ex presidente Barack Obama; Antoni Montserrat, de la Dirección General de Salud Pública de la Comisión Europea; Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Nacional de Salud Carlos III; Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como consejeros y portavoces de sanidad de los diferentes partidos políticos, entre otros muchos.
En esta ocasión, la presidencia del Comité Científico del encuentro recae sobre el profesor Santiago Grisolía, Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica de 1990.
Nicolas Gonzalez Casares: