Comparte esta noticia

Las ocho conclusiones del Congreso de Medicamentos Huérfanos y EERR

DIARIOFARMA  |    20.02.2017 - 21:22

Congreso Fundacion MehuerLa VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ha alcanzado su fin con un importante éxito de convocatoria, análisis y aportaciones científicas, sociales, políticas y económicas para hacer mejor la vida de los pacientes con alguna enfermedad rara.

Durante el congreso, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer), se ha escuchado la voz de los pacientes y de los clínicos, de los portavoces políticos y los consejeros de Sanidad sobre diversos asuntos como el acceso a los medicamentos huérfanos innovadores y su financiación, aspectos genéticos, aspectos políticos, el trabajo en red, el registro de pacientes o las acciones internacionales

Por ello, una vez finalizado el evento es hora de analizar y extraer las conclusiones más relevantes que se han podido alcanzar a lo largo de las diversas conferencias, mesas de debate y mesas redondas que se han producido a lo largo de los tres días de encuentro.

 

Conclusiones del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

  1. La particular vulnerabilidad de los pacientes con enfermedades raras requiere que las autoridades sanitarias asuman una mayor proactividad para impedir la promoción comercial, distribución y venta de productos milagro y otros con escaso beneficio clínico, para evitar generar falsas expectativas de curación en los pacientes y cuidadores.
  2. La financiación pública y privada de la investigación debe ser transparente y justificada. Es importante conocer los éxitos y los fracasos para poder seguir avanzando. Todos los pacientes requieren una sensibilidad única por parte de la sociedad civil y de las autoridades sanitarias.
  3. Persiste una significativa desigualdad efectiva en el acceso real a los tratamientos de las enfermedades raras y, en particular, a los medicamentos huérfanos. Es preciso un esfuerzo especial para revertir esta situación.
  4. El peregrinaje permanente en busca de un diagnóstico y tratamiento de los pacientes que aún no los tienen, exige promover iniciativas encaminadas a interrelacionar investigadores y profesionales sanitarios en torno al estudio coordinado y compartido de pacientes no diagnosticados.
  5. La futura adaptación de todos los registros existentes a mecanismos modernos e interoperables, junto a las garantías éticas y empoderamiento de los pacientes, será la clave de la aplicación eficiente de los resultados en investigación.
  6. Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras deben participar en el diseño y promoción de ensayos clínicos para adaptarlos a las condiciones reales. Los plazos exigidos por la investigación clínica deben ser convenientemente explicados a los pacientes y cuidadores a fin de favorecer la colaboración y coordinación.
  7. Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras deben adquirir la importancia ejecutiva y organizativa, participando dentro de la estructura oficial y científica, con el fin de atender a las necesidades de este colectivo y servir de comunicación con los pacientes para proporcionarles información rigurosa.
  8. El Pacto por la Sanidad debería ser sustanciado con acciones ejecutivas concretas.

Comentarios

Aún no hay comentarios, sé el primero en comentar!

avatar
wpDiscuz