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EERR: Asebio se suma a la petición de investigación, financiación y acceso

DIARIOFARMA  |    01.03.2017 - 11:29

La Asociación Española de Bioempresas (Asebio) ha firmado, junto con otras 60 asociaciones, el documento 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras', el cual se presentó ayer, 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de estas patologías, al Gobierno, a las Cortes Generales y a las Comunidades Autónomas.

En él se describen 11 medidas que deben llevarse a cabo en el ámbito de estas patologías, centradas en financiación, investigación, modelo asistencial, acceso, recomendaciones científicas, participación de pacientes, educación, formación y servicios sociales. Asimismo, las organizaciones firmantes solicitan al Gobierno "que incluya a todos los colectivos relacionados con las enfermedades raras en sus procesos legislativos; a las Cortes Generales que aborden este problema en una Comisión Mixta Permanente; a los responsables políticos que creen un presupuesto específico para las mismas; a las Comunidades Autónomas que creen un sistema de equidad y que se garantice, en general, un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente en el que esté garantizada la seguridad jurídica".

La patronal de las bioempresas también aprovechó para destacar su labor en este ámbito. Josep María Espinalt, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de Asebio afirmó, en este sentido, que la asociación "trabaja de forma conjunta con multitud de empresas, grandes y pymes, centros de investigación, hospitales, etc, para impulsar la investigación desde el ámbito público y privado; para asegurar el acceso a estos tratamientos en España; para conseguir presupuesto para asistencia social a los pacientes, y para crear fórmulas de acceso temprano de estos medicamentos en España con una mayor financiación".

Además, recordaron que dentro los asociados de Asebio existen numerosas de empresas y entidades que desarrollan tratamientos para las enfermedades raras. Entre ellas se encuentran VCN Biosciences, Minoryx, BIOEF, Sermes, Hospital 12 de Octubre, Alexion, Praxis, Diomune, Natac, entre otras.

 

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