El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, considera interesante la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre las llamadas enfermedades raras con el objetivo de enfrentar, desde las políticas públicas sanitarias, de forma integral y coordinada, la problemática de estas patologías, para mejorar la vida de los pacientes afectados por estas enfermedades y la de sus familiares y para dar visibilidad a la labor de las asociaciones, a través del apoyo institucional.
En el acto celebrado en el Parlamento de Andalucía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Durán expresó el apoyo unánime de la institución para dar voz a los pacientes y abordar las reivindicaciones de este colectivo con el objetivo de impulsar medidas que mejoren su calidad de vida. Concienciar, aliviar los síntomas de las enfermedades raras, y dar más calidad de vida a quien padece una patología de este tipo y abrir la ventana de la investigación médica y científica es imprescindible para mantener la esperanza, aseguró.
En dicha Comisión mixta, dijo, podrían verse propuestas como las que ha realizado FEDER como promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras; favorecer la inclusión educativa o fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia. Además de estudiar otros asuntos como asegurar la igualdad efectiva en el acceso a los tratamientos, formar a los profesionales sanitarios en el diagnóstico precoz y el seguimiento de estas enfermedades, de acuerdo con las comunidades autónomas.
Por eso, en su condición de Presidente de la Conferencia de Asambleas Legislativas Regionales de Europa (CALRE), se comprometió a trasladar a los responsables de las instituciones la necesidad de seguir investigando y mejorando el conocimiento de estas patologías para conseguir desarrollar tratamientos efectivos.
Por su parte, el consejero de Salud, Aquilino Alonso, y la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, reafirmaron hoy el compromiso de la Junta de Andalucía para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. Así, el titular de Salud se ha referido a la sanidad pública andaluza, "que nos permite poner los mejores recursos a disposición de la población, en igualdad de oportunidades".
Desde la puesta en marcha del Plan Andaluz de las Enfermedades Raras, se han conseguido avances y se seguirá avanzando en los desarrollos clínicos, formativos, organizativos y de investigación. Para todo ello, ha expresado Aquilino Alonso, "es clave la colaboración entre profesionales, personas afectadas y sus familias". Como también lo es mantener un compromiso de todas las instituciones y organizaciones implicadas en la lucha contra estas enfermedades, como son la propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su delegación en Andalucía, el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, el Ayuntamiento y el Gobierno andaluz.
Nicolas Gonzalez Casares: