La delegación española de Academia Europea de Pacientes (EUPATI) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios han puesto en marcha un programa de formación sobre investigación clínica y participación en el proceso de desarrollo de medicamentos dirigido a pacientes y representantes de pacientes en entidades del ámbito de la salud.
El curso tendrá una duración de 25 horas, combinando 11 horas de formación on line y otras 14 en formato presencial. Concretamente, el curso arranca días 27 y 28 de abril con una jornada presencial (se celebrará en la sede de la Aemps, en la calle Campezo, 1, Edificio 8, en Madrid) que estará dedicada específicamente a los ensayos clínicos y la inscripción es gratuita.
La iniciativa ha sido acogida con gran entusiasmo por la directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), María Gálvez, quien ha opinado que es "importante y necesario que una entidad como la Aemps se implique en este proceso de formación a pacientes en un tema tan importante como es la investigación clínica". En este sentido, recuerda que la formación en este ámbito era "un objetivo de los pacientes desde hace tiempo", de ahí el surgimiento de EUPATI, por lo que afirmó que están muy "contentos" de haber recibido apoyo institucional en este sentido.
Actualmente, según Gálvez, los pacientes se encuentran con una gran "falta de información y de formación sobre los procesos que conlleva implicarse en la investigación clínica". Con iniciativas como ésta, en cambio, se podrá fomentar la participación de los pacientes en la adaptación de la información existente a sus necesidades, y así, apunta la directora de la POP, será más fácil "que los procesos mejoren, los pacientes tengan ese feedback y también que conozcan los derechos que tienen cuando participan en un ensayo clínico, o qué pueden esperar de una investigación".
Por último, Gálvez señala el importante papel de las organizaciones de pacientes como elementos vehiculares del conocimiento hacia las personas afectadas por las distintas enfermedades. "Las asociaciones conocen su base social y saben cómo pueden adaptar esa información a cada persona, por lo que son la base para llegar al paciente", culmina.
Nicolas Gonzalez Casares: