La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) debatió con pacientes y sus representantes la necesidad de poner fin a lo que llaman un "vacío legal" en lo que respecta a la protección de las personas con una enfermedad crónica. Lo hizo en el marco de la Jornada 'La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados', en la que Tomás Castillo, presidente de la POP, anunció que van a "realizar los estudios necesarios para avanzar en la protección de las personas con una enfermedad, y a trabajar en un texto legal", el cual, cuando esté definido, será "presentado a los grupos parlamentarios".
El objetivo de esta nueva ley, explican, es que las personas con una enfermedad crónica sean titulares de todos los derechos en igualdad de condiciones. Esto exigirá, dicen, en algunos casos la equiparación (generalización) y en otros, la diferenciación (especificación), y ser sujetos activos en la toma de las decisiones que les afecten. "Es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando los síntomas de una enfermedad que no tiene cura y el impacto que les produce", señaló el presidente de la POP.
En palabras de Castillo, "la cronicidad puede ser un concepto jurídico diferenciado, porque se refiere a una situación de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura y al impacto que produce en cada persona individualmente entendida". Por eso, desde la POP reclaman, por un lado, el derecho a la información, concretado en protocolos que aseguren que la persona ha comprendido el alcance y consecuencias de la enfermedad, y en mecanismos de información con accesibilidad universal. También ha de protegerse con más claridad, prosiguen, la información contenida en el historial clínico, del que es titular la persona y sólo ella tendría la libertad de proporcionársela al especialista autorizado que considere.
También remarcan la importancia de proteger el derecho a la formación necesaria para afrontar la enfermedad y manejarla como experta. "La Ley debe proteger este derecho que permitirá afrontar las enfermedades con un impacto menor en la vida de la persona, tratarlas en entornos más comunitarios, avanzar en una medicina personalizada y en el manejo de los síntomas de la enfermedad por la propia persona".
Además, en el caso de muchas enfermedades crónicas se produce un deterioro de la imagen personal por alteraciones en la piel, óseas, musculares, intestinales, malformaciones. En otros casos, vale con el siemple hecho de estar enfermo, aunque no haya marcas visibles. Por eso, dicen, "proteger el derecho a la imagen alterada como consecuencia de la enfermedad, perseguir las conductas de discriminación y estigmatización son tareas pendientes que la normativa que propone la POP regulará para garantizar este derecho constitucional a todos".
Pérdida de empleo y empobrecimiento
Por último, recuerdan que la acumulación de bajas por incapacidad laboral transitoria puede desembocar en la pérdida del empleo, por lo que ven necesario "que las bajas laborales no computen ni se acumulen, por lo que se propone la creación de la figura de baja por cronicidad, facilitando el mantener el puesto de trabajo, y protegiendo a la vez al empleador para que sustituya a la persona sin mayor coste.
Junto a la pérdida de su puesto de trabajo, ocurre que hay personas que no solo pierden el puesto de trabajo, sino que alguno de los familiares deja de trabajar para atender al hijo con enfermedad crónica grave o al mayor crónico. Señalan aquí algunos gastos como desplazamientos, personal para el apoyo en servicios domésticos o de especialistas en fisioterapia, apoyo psicológico, así como los productos farmacéuticos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, "que han agravado la precaria situación de millones de familias". Por eso, piden el establecimiento de unos ingresos vitales mínimos.
Nicolas Gonzalez Casares: