Terapéutica

Talidomida: abierta la vía para pedir evaluación, Avite pide leyes y fondos

Sanidad ha habilitado un portal de difusión y una plataforma colaborativa en paralelo al canal para solicitar la evaluación de casos. En Avite están satisfechos, pero temen que las soluciones no lleguen si no se cambia la ley y no se presupuesta adecuadamente.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Oficina de Afectados por la Talidomida, ha anunciado la habilitación de un portal de difusión y una plataforma colaborativa para que las unidades diagnósticas de cada comunidad autónoma, el Comité Científico/Técnico y el grupo de expertos definan si una persona se ha visto realmente afectada por la talidomida. "Gracias a estas herramientas, las solicitudes de evaluación que hagan los afectados y la labor de tipificación que han de desarrollar los profesionales, se verán facilitadas al contribuir con su uso al intercambio de información entre los afectados y los expertos en talidomida", explican.

A partir de aquí, las personas potencialmente afectadas por la talidomida cuentan con un plazo de seis meses para poder solicitar de forma oficial que se estudie si su caso es o no compatible con la embriopatía por la talidomida. Para hacerlo, dispondrán de un formulario de solicitud que tendrán que enviar a las citadas unidades diagnósticas, por vía postal o telemática.

Posteriormente, estas unidades analizarán si los casos son o no compatibles con la embiopatía por talidomida, redactando para ello un informe provisional que se colgará en la plataforma colaborativa para que pueda ser visto y valorado por el Comité Científico-Técnico y el Comité de expertos, que serán los encargados de la validación final de dichos informes, "siempre en constante comunicación, a través de la plataforma, con las unidades diagnósticas que los han elaborado", aseguran desde el Ministerio.

Los casos validados positivamente serán comunicados a los afectados y pasarán a formar parte del Registro Oficial de Afectados por la talidomida. "Con todo esto, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad da un nuevo paso en favor de las personas afectadas por talidomida, con quienes están comprometidas todas las administraciones y que se encuentran cada vez más cerca de ser reconocidas tal y como vienen solicitando desde hace ya muchos años", concluyen.

 

La opinión de Avite

Conocida la noticia, desde la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) han señalado que, aunque están satisfechos por el inicio del plazo, mantienen la preocupación por el hecho de que el periodo para los reconocimientos terminará a finales de julio. "Luego viene el verano, inhábil por antonomasia en España. Y nos metemos en 2019 sin acometer la segunda fase que es la política", señalan.

En este sentido, informan de que han solicitado una reunión con el secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza, "para ir avanzando en el borrador de la norma legislativa o RD que contemple las indemnizaciones y pensiones futuras", ante lo que habrían obtenido "la callada por respuesta". "Aquí tienen que intervenir los abogados del Estado, el Consejo de Estado, y una serie de estamentos, que llevarán su tiempo. Y tienen seis meses por delante maravillosos para avanzar. Pero la respuesta es que no hay respuesta", aseguran.

Además de esto, se han quejado de que exista una partida "fija e invariable" en los Presupuestos Generales del Estado en 2018 para los afectados por talidomida españoles. Eso implicaría, denuncian, que, "a más número de reconocidos, menor será la cantidad que corresponda a cada uno de los afectados".

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