Miguel Ángel Gutiérrez Vivas, portavoz sustituto del Grupo Parlamentario Ciudadanos en la Comisión de Sanidad, ha registrado una Proposición No de Ley sobre la mejora de la atención a los ciudadanos con enfermedades raras, en la que cual, la formación naranja denuncia que "la asistencia que se presta a los ciudadanos con enfermedades raras (EERR) en nuestro país sigue mostrando claras deficiencias pese a las numerosas medidas que tanto el Gobierno central como las Comunidades Autónomas han puesto en marcha de manera continua".
En este sentido, recuerdan que los ciudadanos que padecen este tipo de enfermedades "señalan barreras de acceso a prestaciones y servicios sanitarios, así como de movilidad, esenciales a la hora de poder acceder a un tratamiento y cuidados eficaces para su patología concreta".
Así, para solventar estas deficiencias, Ciudadanos propone, en primer lugar, "aumentar el Fondo de Cohesión Sanitaria y dar cuenta de su ejecución y destino de manera pormenorizada ante la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de manera periódica". También consideran imprescindible "garantizar, en colaboración con las CCAA, a través del Consejo Interterritorial del SNS, que los ciudadanos afectados por enfermedades raras tienen acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para su tratamiento".
Asimismo, llaman a modificar el Real Decreto 1090/2015, por el que se regulan los ensayos clínicos, de forma que aquellas personas que participen en estos ensayos "puedan seguir disfrutando del fármaco utilizado desde que finaliza el ensayo, hasta que es comercializado"; modificar el Real decreto Ley 1302/2006, que regula la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del SNS, "a fin de que las organizaciones o asociaciones de afectados, así como los propios centros hospitalarios en los que se encuentren, puedan proponer la designación de nuevos CSUR, se revisen y actualicen las condiciones de designación, se mejoren los criterios de evaluación de los mismos y se mejore la colaboración e integración en las Redes Europeas de Referencia".
Prestación económica a cuidadores
Por otro lado, consideran necesario actualizar el listado de enfermedades que contiene el Real Decreto 1148/2011 para la aplicación y desarrollo de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad,. El fin es que "se resuelvan positivamente solicitudes de prestaciones destinadas a progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, cuando de las pruebas diagnósticas se deduzca que el menor padece una enfermedad grave que requieran el cuidado directo, continuo y permanente".
Seguidamente, piden "designar CSUR suficientes para cubrir las 21 patologías designadas por la Unión Europea; favorecer la continuidad de tratamiento por los mismos especialistas en la transición de edad pediátrica a edad adulta; potenciar la investigación en los CSUR incentivando la publicación de trabajos de investigación como mérito y requisito imprescindible para mantener la acreditación; llevar a cabo, en colaboración con las CCAA, iniciativas de sensibilización sobre enfermedades raras, facilitando el diagnóstico de las mismas; poner en marcha y dotar de los recursos necesarios el Registro Estatal de Enfermedades Raras y al registro de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y potenciar la utilidad de los registros existentes a través del desarrollo de estudios epidemiológicos concretos para poder desarrollar estrategias basadas en evidencia científica, y, finalmente, facilitar la atención de las personas con enfermedades raras y agilizar ésta, especialmente en los casos que precisan de grandes desplazamientos, mediante la creación del gestor de casos en todos los CSUR con la función, entre otras, de aglutinar las citas de los pacientes con enfermedades raras en un solo día y reducir así los tiempos que tienen que pasar estos pacientes y sus acompañantes en el hospital, con los consiguientes problemas que esto supone tanto a nivel personal como laboral".
Nicolas Gonzalez Casares: