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Izquierda Confederal plantea un Plan para las Enfermedades Raras con una inversión de 800 millones

Miembros del grupo parlamentario Izquierda Confederal del Senado

OLGA VILANOVA  |    14.02.2020 - 13:51

El Grupo Parlamentario Izquierda Confederal del Senado ha presentado una moción en la que solicita que se inste al Gobierno a impulsar la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud (SNS), desarrollando un Plan de implementación que cuente con recursos suficientes y garantice la coordinación entre las diferentes comunidades autónomas, entre otras actuaciones. Las medidas solicitadas por el grupo parlamentario conllevan un gasto económico de 800 millones de euros. 

Esta iniciativa presentada por el grupo compuesto por Adelante Andalucia, Més Per Mallorca, Más Madrid, Compromís, Geroa Bai y Catalunya en Comú Podem considera que “es necesario atender las necesidades de este conjunto de la población  y acometer cambios en la legislación, así como implantar políticas públicas que mejoren la situación de estas personas como parte del derecho a la salud”. 

En la moción se recoge, entre otras medidas, que se debe garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER, unificando los informes y evaluaciones. Además, según demandan, “es necesario evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos en las distintas comunidades autónomas”.

Más apoyo a la investigación

Concretamente, dentro de los cambios legislativos que señalan, se solicita la actualización del Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, en el que se regula los ensayos clínicos con medicamentos, los comités de ética de la investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. De forma que aquellas personas que participen en los ensayos clínicos “puedan seguir disfrutando del fármaco utilizado desde que finaliza el ensayo hasta que es comercializado”. 

Otra de las medidas destacables de la moción señala que es necesario promover la investigación de las ER, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan las mismas. A este respecto consideran que deben establecerse sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil. Además, se insta a promover la formación e información en ER de los profesionales sanitarios, lo que mejorará el conocimiento y facilitará su diagnóstico. 

Por otro lado, la moción solicita que se asegure un acceso rápido y equitativo al diagnóstico, para ello consideran que debe ser ampliado el acceso a las pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal mediante su progresiva incorporación en la Cartera Básica de prestaciones del SNS. Asimismo, solicitan que se implante un ‘Plan de medicina de precisión’, en el que se cuente con la participación de los pacientes y se asegure el acceso en equidad a las innovaciones 

Cambios en los CSUR

En relación con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), consideran necesario la revisión del real decreto 1302/2006, por el que se establecen las bases del procedimiento para su designación y acreditación. En este sentido, demandan que a la hora de designar nuevos centros sean escuchadas las propuestas de las organizaciones y asociaciones de afectados por ER. Además, reclaman que se actualicen las condiciones de designación, la mejora de los criterios de evaluación y se incremente la colaboración e integración en las redes europeas de referencia.

Por último, señala que es necesario motivar a las comunidades autónomas para que presenten a sus CSUR como candidatos a la próxima convocatoria de Redes Europeas de Referencia e indican la necesidad de fortalecer la designación de los CSUR garantizando su sostenibilidad mediante una partida finalista en los presupuestos generales del estado (PGE), ya sea a través del Fondo de Cohesión Sanitaria, o a través, de nuevos mecanismos de financiación.Todo ello, con el objetivo de favorecer la coordinación entre los CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).


    • Situación actual.
    • Documentos técnicos para profesionales.
      •  Información científico-técnica, enfermedad por coronavirus, COVID-19  26.03.2020
      •  Procedimiento de actuación frente a enfermedad por SARS-CoV-2 (COVID-19) 15.03.2020
      •  Prevención y control de la infección en el manejo de pacientes con COVID-19  20.02.2020
      •  Guía de actuación con los profesionales sanitarios en el caso de exposiciones de riesgo en el ámbito sanitarios  15.03.2020
      • INFOGRAFÍA: Recomendaciones para profesionales sanitarios    09.03.2020
      • Guía de prevención y control frente al COVID-19 en residencias de mayores y otros centros de servicios sociales de carácter residencial  24.03.2020
      •  Procedimiento para los servicios de prevención de riesgos laborales frente a la exposición al SARS-CoV-2 (COVID-19)  24.03.2020
      •  Manejo de la mujer embarazada y el recién nacido con COVID-19  17.03.2020
      • Manejo clínico del COVID-19: unidades de cuidados intensivos 19.03.2020
      • Manejo clínico del COVID-19: atención hospitalaria  23.03.2020
      •  Manejo clínico del COVID-19: tratamiento médico
      •  Manejo en urgencias del COVID-19 17.03.2020
      • Manejo en atención primaria del COVID-19  17.03.2020
      • Manejo domiciliario del COVID-19   17.03.2020
      •  Procedimiento para el manejo de cadáveres de casos de COVID-19 20.03.2020
      • Procedimiento de limpieza viaria ante la pandemia del coronavirus COVID-19  23.03.2020
      • Declaración del brote de SARS-CoV-2 como una Emergencia de Salud Pública de Importancia Internacional (ESPII) por parte de la OMS  31.01.2020
      •  Listado de virucidas autorizados en España para uso ambiental (PT2), industria alimentaria (PT4) e higiene humana (PT1) 25.03.2020
      • Medidas Higiénicas para la prevención de contagios  23.03.2020
      •  Manejo pediátrico en atención primaria del COVID-19 23.03.2020
      • Recomendaciones para el manejo, prevención y control de COVID-19 en Unidades de Diálisis  25.03.2020
      • Primera Nota informativa para proveedores y fabricantes de biocidas  25.03.2020

 

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