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‘Todavía es posible’: un manifiesto para que se asegure el acceso a datos públicos y fiables sobre el covid-19

DIARIOFARMA  |    11.06.2020 - 23:39

Un grupo de profesionales del análisis de datos ha elaborado un manifiesto, denominado ‘Todavía es posible’, para solicitar a las administraciones públicas que se asegure el acceso público a datos sobre covid-19 fiables y una desagregación suficiente, con actualización rápida de forma transparente.

En el manifiesto se explica que, aunque la comunidad científica y periodística, así como la ciudadanía en general llevan esperando desde el inicio del estado de alarma, “más allá de las series históricas de datos ofrecidas a nivel autonómico por el Instituto de Salud Carlos III, no hay otra fuente unificada oficial a nivel estatal”.

En este sentido, y pese a reconocer “la dificultad de publicar datos en tiempo real durante una crisis” y comprender “lo compleja que puede llegar a ser la coordinación de múltiples administraciones en esta situación”, señalan algunas situaciones que han producido importantes problemas en relación con los datos.

A este respecto, señalan que los datos de la pandemia “no sólo no ha ido mejorando paulatinamente sino que incluso ha empeorado” y que tanto a nivel estatal como autonómico “se ha interrumpido la publicación de las series de datos”. Además, señalan que la publicación de los datos de manera agregada, por comunidades autónomas, tal y como se indica en diferentes publicaciones del BOE, “ha resultado insuficiente para comprender un fenómeno cuyo desarrollo se produce a nivel local”.

Igualmente, señalan que “algunas comunidades autónomas sí han aportado más datos, en ocasiones con cierto nivel de desagregación, pero esta información tampoco se ha transmitido siempre por las autoridades estatales ni se ha puesto a disposición de la ciudadanía”. Por último, y como consecuencia de todo quieren poner de manifiesto que han surgido iniciativas que, voluntariamente, han dedicado tiempo y esfuerzos en construir bases de datos públicas, útiles y reutilizables a partir de diversas fuentes de información. Hoy, estas bases de datos están siendo usadas tanto por la comunidad científica como la periodística.

Propuestas de mejora

Para encontrar una solución y facilitar el acceso a datos fidedignos, se proponen seis aspectos sobre los que mejorar.

En primer lugar, que todos los datos recabados por las administraciones públicas responsables “sean públicos, de forma estructurada, abierta, claramente vinculada y contextualizada, tras haber sido publicados por la agencia o entidad gubernamental encargada de su integración, y que deberían incluir, además, todos los conjuntos de datos aportados”. Además, solicitan que se limiten las agregaciones “a las necesarias para garantizar la debida anonimización exigida en materia de protección de datos”. A este respecto, consideran que “deberían proporcionarse series de datos con evolución temporal y resolución, como mínimo, a nivel provincial o por área sanitaria”.

Por otro lado, se solicita que la publicación de los datos se realice en un repositorio abierto que, ante cualquier modificación, “mantenga los registros históricos y la trazabilidad de los cambios realizados”. También consideran necesario que los datos “sean transparentes y abiertos, es decir, que cualquiera sea libre de acceder a ellos, usarlos, modificarlos y compartirlos, siempre que se preserve su autoría y apertura (definición de conocimiento abierto)”. También que deben publicarse en un formato abierto y accesible, en consonancia con el modelo de datos 5-estrellas, lo que implica su publicación en un formato no propietario y estandarizado.

Por otro lado, reclaman más celeridad en la disponibilidad de los datos y que la actualización pública sea, en la medida de lo posible, “lo más próxima en el tiempo respecto a su obtención y tratamiento originales” y, por último, que “la toma de decisiones que afecten a la publicación de los datos se haga de una manera transparente”.

La intención que tienen estos profesionales es “contribuir al bien común, seguir trabajando para conseguir que el acceso al conocimiento sobre esta pandemia sea libre y, así, no sólo favorecer una ciudadanía mejor informada, sino también mejor capacitada para colaborar en la lucha contra ésta y futuras crisis”. Para ellos, “trabajar de esta manera transparente y coordinada debería ser la norma a partir de ahora, no la excepción”.

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