Digamos que la calma no llega a ser total, pero las asociaciones aglutinadas por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y el Foro Español de Pacientes (FEP) parecen respirar un poco más tranquilas, tras el susto que se llevaron con la aprobación del Dictamen para la Reconstrucción del Sistema Sanitario en la Comisión de Sanidad el pasado julio, que llamaba en su artículo 47.2 a la prohibición de la financiación privada de estas entidades. Esa tranquilidad relativa tiene que ver con otra aprobación, la de la Proposición No de Ley que insta al Gobierno a impulsar la financiación pública, no consumar la prohibición, a costa de elevar la transparencia, y a hacer efectiva la participación de estas asociaciones en los órganos de decisión de la Sanidad, medidas sobre las que debería legislarse en un plazo de seis meses.
En relación con la prohibición de la financiación privada, orientada a evitar conflictos de intereses entre asociaciones e industria, principalmente, es entendida por María Gálvez, directora de la POP, como "una medida paternalista", la cual, además, "ponía en cuestión nuestra labor", opina. Por eso, reconoce que generó "malestar" en el movimiento asociativo, el cual han trasladado a los distintos grupos y a la nueva secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón, en una reunión reciente.
Andoni Lorenzo, presidente del FEP, reconoce la "sorpresa" que les causó la introducción de ese párrafo en el documento final, y considera que levantaba un "velo de sospecha sobre la mala gestión de las asociaciones de pacientes", el cual, a su juicio no estaba justificado: "Nunca ha ocurrido nada".
Él tiene claro que, de llevarse adelante la medida, el "90% de las asociaciones habría desaparecido". Y es que, recuerda, "en el 99% asociaciones de pacientes no cobramos sueldos, sino que hacemos una labor voluntaria". "Más de 3.000 asociaciones viven de recursos ajenos y alguno propio. Si te cortan esa financiación externa, te llevan a la desaparición", asegura. Eso habría supuesto, explica Gálvez, el fin de "programas de atención psicológica, campañas de sensibilización y actividades" con las que ayudan "a mucha gente".
La directora de la POP pone en duda que fuera a ser fácil poner en práctica una medida de esas características, por su dudoso encaje en el marco actual, aunque considera que era importante revocarla para, con ello, dejar sin efecto "el señalamiento a las asociaciones de pacientes".
Con respecto al nuevo enfoque recogido en la PNL, que habla de fomentar la financiación pública de las asociaciones y permite la obtención de fondos privados, aunque con máxima transparencia, éste es visto con buenos ojos por ambos representantes, aunque existen algunos matices.
Gálvez entiende que dotar a estas asociaciones con financiación pública es razonable, ya que piensa que realizan "una labor importante, como otros agentes de la sociedad civil". Por eso, necesitarían "financiación estable, que permita desarrollar proyectos", afirma, dando la bienvenida a esos posibles fondos que puedan llegar de las administraciones.
Lorenzo, en cambio, muestra cierta "preocupación" por el hecho de que se establezcan unos requisitos "que asfixien a las asociaciones pequeñas", las cuales, dice, "hacen una gran labor". "Si tiene que haber una financiación pública, debe permitir a todas las asociaciones, especialmente a las más débiles, poder acceder a esos fondos. Tenemos que crear un modelo transparente, pero también accesible para asociaciones que funcionan gracias al trabajo de tres voluntarios. No se puede crear una yincana de obstáculos que haga que solo las grandes se puedan beneficiar de las ayudas públicas", afirma, y pone como ejemplo de esos obstáculos la obligación de "realizar auditorías de cuentas, emplear modelos contable con determinadas características, presentar memorias de 200 páginas…". "Ya sabemos las que van a poder cumplir y las que no, y hay patologías minoritarias, con pocos pacientes, que hacen una labor increíble pero tendrían imposible acceder a esas ayudas", prosigue, y concluye: "Tiene que haber transparencia, y que los datos sean fiables, pero no podemos asfixiar a las asociaciones pequeñas". En líneas generales, Gálvez se muestra de acuerdo con cumplir con los requisitos de transparencia y asegura que muchas asociaciones ya lo hacen.
La participación en los órganos de decisión
Con lo que sí están contentos es con la consideración recibida y, sobre todo, con el hecho de que se haya aprovechado la PNL para instar a articular la participación efectiva de los pacientes en los órganos de decisión. "Todos los grupos estaban de acuerdo con que las asociaciones hacemos una labor importante", apunta Gálvez, quien consideró una buena noticia el anuncio de la directora de la Aemps, María Jesús Lamas, sobre la incorporación, más pronto que tarde, de los pacientes al Consejo Rector, y lo puso como ejemplo para defender la necesidad de pasar de un modelo basado en las consultas públicas, a otro donde la participación "sea estable y reglada".
Lorenzo dio valor también a la PNL, que no deja de ser "un posicionamiento escrito con luz y taquígrafos, que abre un camino normativo", y recordó que muchas leyes han comenzado a gestarse de ese modo. "Esperemos que sea así, que termine en normativa legal. Es importante que hayamos aparecido y que este tema haya tratado en Comisión de Sanidad, agradecemos que se hayan parado a discutir sobre el funcionamiento de las asociaciones, porque significa que nos ven. Como primer paso, bienvenido sea. Ahora, esperamos a que los grupos políticos se pongan en contacto con nosotros, para darles nuestra visión, explicarles lo que queremos y, a partir de ahí, que sigan trabajando para buscar un punto de encuentro", concluye, en referencia a la anhelada norma que contribuya a consolidar la participación de los pacientes.
Nicolas Gonzalez Casares: