La Universidad Médica de Viena y Takeda han informado de la puesta en marcha de un proyecto (H20) a través de un consorcio europeo compuesto por 23 socios, entre ellos estas entidades, además de otras como el Hospital Vall d'Hebron o farmacéuticas como Novartis, Eli Lilly, AbbVie, Medtronic, Pfizer o Sanofi-Aventis, para recoger resultados de los pacientes e incorporarlos a la toma de decisiones sanitarias en varias jurisdicciones europeas. La idea establecer plataformas de datos independientes en un plazo de dos años en Austria, Alemania, Países Bajos y España.
El objetivo del proyecto es, según los promotores, "recoger resultados comunicados por los pacientes de una forma normalizada y utilizar esos datos agregados y anonimizados para definir valores basados en los resultados aplicados a la intervención sanitaria". Para ello, los socios ya han tenido una primera reunión virtual de tres días.
Para proceder a la recopilación de los resultados, los pacientes podrán comunicarse con sus médicos y otros profesionales sanitarios mediante una aplicación, que proporcionará una base "estructurada". La idea es que esa información pueda quedar registrada y sea explotada, de modo que le pueda ser presentada, en forma de evidencia, a los médicos y a los propios pacientes para la toma de decisiones.
"Los pacientes, con el apoyo de sus profesionales sanitarios, podrán comparar el progreso con los datos agregados de otros pacientes con enfermedades similares. Los datos agregados disponibles servirán de base para nuevas investigaciones y para el desarrollo de tratamientos innovadores basados en la evidencia", explican.
Entre los 23 hay hospitales universitarios, grupos de pacientes y compañías farmacéuticas, que están colaborando en el diseño de la infraestructura de los datos de salud del futuro.
En lo que respecta al Vall d'Hebron, especifican que ya está trabajando en cómo dar forma al observatorio local que permita más adelante extender esta iniciativa a otros hospitales y regiones.
El proyecto H2O cuenta con financiación de la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI), a la que califican como "la mayor alianza pública-privada del mundo en ciencias de la vida", la cual cuenta con el respaldo financiero de la Unión Europea y la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia).
Tanja Stamm, directora de la Sección de Investigación de Resultados del Centro de Estadística Médica, Informática y Sistemas Inteligentes de la Universidad Médica de Viena, ha afirmado que "H2O dará a los pacientes de Europa una voz más influyente en las decisiones médicas". Por su parte, Meni Styliadou, directora de Políticas Públicas y Salud Sostenible de EUCAN, en Takeda, ha declarado que el fin es que es "que la voz de los pacientes se escuche en los sistemas sanitarios".
Nicolas Gonzalez Casares: