La Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (Aecpal) –creada en el seno de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal)– y la Asociación FFPaciente han sumado fuerzas para poner en marcha una campaña que pone el acento “en la importancia de garantizar un acceso equitativo a la atención paliativa a todas las personas que la necesitan”.
Siguiendo el lema, ‘No dejar a nadie atrás’ propuesto este año por la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), han diseñado un completo calendario de actividades pensadas para que la población conozca qué son los cuidados paliativos, a quién van dirigidos, cuándo pueden solicitarse y en qué medida permiten aliviar el sufrimiento y mejorar el bienestar de las personas que se enfrentan a enfermedades que amenazan y limitan la vida, a sus seres queridos y a sus cuidadores.
“Pensamos que los pacientes y sus familias, así como los profesionales sanitarios, deben conocer que los cuidados paliativos son un derecho universal. Sin embargo, en España, al igual que sucede en otros países del mundo, existen diferencias asistenciales entre las CCAA, de forma que la atención depende de las necesidades que crea tener cada uno de los gobiernos autonómicos, una situación que no debería darse. Hoy por hoy, no tiene el mismo acceso a cuidados paliativos una persona que resida en una región o en otra, lo que favorece la existencia de ciudadanos de primera y de segunda en lo que se refiere a la atención paliativa”, explica Manuela Monleón, vicepresidenta de AECPAL y coordinadora de la campaña, junto con Pedro Soriano, presidente de FFPaciente.
Para el representante de esta asociación que lidera proyectos e iniciativas dirigidas a “fomentar el apoyo entre iguales, dar visibilidad a las necesidades no cubiertas de los pacientes y favorecer el contacto entre ellos y los profesionales de la salud”, esta campaña es fruto de una alianza que permite “unir esfuerzos hacia un objetivo común, el cuidado de las personas”.
Garantizar que esto es así para todos los ciudadanos, “sin importar dónde vivan, a quién amen, cuál sea su edad y sus antecedentes”, es la meta que persiguen todas las acciones que se desarrollarán en el marco del Día Mundial de los Cuidados Paliativos de la mano de FFPaciente y AECPAL. Así, a lo largo de este mes se han programado actividades divulgativas, entre las que se incluyen la difusión por redes sociales de TIPS paliativos, un monográfico sobre cuidados paliativos en El Podcast del Paciente –un espacio de referencia grabado por FFPaciente en los estudios de Frecuencia Enfermera–, diferentes vídeos de profesionales, pacientes y familiares sobre lo que significan para ellos los cuidados paliativos, un directo en Instagram Live y un webinar organizado con el apoyo del proyecto Al Final de la Vida.
La idea es mejorar el conocimiento sobre la atención paliativa entre los propios pacientes y sus familias, “la parte más importante y a quienes van dirigidos nuestros cuidados”, tal y como señala Manuela Monleón, quien destaca la importancia de que esta atención sea accesible, pero también integral y de calidad. Para ello, es preciso “identificar de forma temprana las necesidades paliativas de cada persona y su entorno, aumentar los recursos disponibles en todo el país y lograr el reconocimiento del perfil y la capacitación profesional de quienes trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos”.
Dentro de estos objetivos, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos ha lanzado un manifiesto y una recogida de firmas en la plataforma Change.org para conseguir que se promulgue una Ley de atención, garantías y cuidados al final de la vida y se impulse el reconocimiento de los cuidados paliativos como una especialidad dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
El propósito de esta iniciativa, desarrollada con el soporte de la asociación Trascendere, es lograr que profesionales, organizaciones y ciudadanos en general se sumen a estas reivindicaciones y eleven su voz para exigir que se garantice su derecho a recibir unos cuidados paliativos de calidad que prioricen las necesidades y deseos de cada paciente a través de un enfoque integral y un trabajo en equipo multidisciplinar.
A lo largo del mes de octubre, SECPAL, AECPAL y la asociación FFPaciente difundirán a diario a través de sus redes sociales y canales informativos mensajes y materiales relacionados con la campaña.
Nicolas Gonzalez Casares: