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‘Enfermedades singulares’ lugar de encuentro para las Enfermedades Raras

DIARIOFARMA  |    24.02.2022 - 19:21

Enfermedades-singulares.com es una plataforma nace al abrigo de SingulaREs, una iniciativa que tiene la intención de convertirse en un crisol referente en las patologías raras, poco frecuentes o minoritarias abierta tanto a profesionales como usuarios.

La nueva iniciativa aporta contenido útil dividido en cinco secciones: Conociendo las enfermedades raras, un blog sobre novedades que se actualizará cada mes con nuevas entradas; Investigación fuera de lo común, contenido en formato pódcast sobre investigación y avances; raras pero no desconocidas, donde se pueden resolver algunas de las dificultades a las que se enfrenta una persona que padece una enfermedad rara; asociaciones de pacientes, aquí podrás encontrar todas las asociaciones de pacientes que trabajan en las diferentes comunidades, un mapa que te llevará lejos; centros de referencia, un listado de los principales Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

Además, la plataforma irá creciendo para ofrecer nuevas secciones en función de lo más demandado, pronto tendrá infografías de interés, vídeos, entrevistas, etc. Un entorno con contenido veraz y actual que hará que las enfermedades raras dejen de ser temas de conversación de un día al año. “Todo lo que busques sobre EERR lo encontrarás en este entorno”, aseguran.

La plataforma, coordinada por José Manuel Martínez Sesmero, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos, José Carlos Tallón Martínez, perteneciente a su equipo y, Lucía Galán, neuróloga del mismo centro hospitalario, está dirigida a pacientes, familiares, población general pero también será de interés para gestores sanitarios, farmacéuticos de hospital, y otros profesionales con interés en enfermedades raras o poco frecuentes, y tiene como objetivos difundir información veraz, contrastada y creada por especialistas sobre las Enfermedades raras.

En palabras de Martínez Sesmero “estamos convencidos de que esta plataforma conseguirá que las Enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas, aunando información de calidad y ciencia con pacientes y sus familiares, para que se sientan más acompañados, escuchados y comprendidos”.

 


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