La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha reafirmado “el compromiso y determinación del Gobierno de España” con la mejora de la red asistencial y de la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes que afectan a miles de personas en España.
Así lo ha manifestado durante su intervención en el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha celebrado este martes en León, presidido por SM la Reina, y que ha sido organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), bajo el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’;
Darias ha insistido en la necesidad de seguir trabajando “a favor de la visibilización” de las enfermedades raras, de alta complejidad y baja frecuencia, “asumiendo el reto” que supone para los sistemas sanitarios, tanto en investigación, como en diagnóstico, tratamiento y portabilidad de los datos.
La ministra ha recodado la ampliado la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), que participan en las Redes Europeas, hasta un total de 110 y que ya están presentes en las 24 redes europeas existentes en este momento.
Se trata, en palabras de la ministra de Sanidad, de “un gran paso” para acercar el diagnóstico y el tratamiento a los pacientes, que en muchos casos tardan meses y años en recibir una respuesta ante una enfermedad rara. En este contexto, ha manifestado la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco frecuentes como parte importante de la acción en materia sanitaria de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023 de cara al Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras.
En la misma línea, se ha referido a la próxima actualización de la Cartera Común de servicios asistenciales de genética del SNS, en la que se establecerán mecanismos para asegurar la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamientos y al consejo genético.
Darias también ha recordado la ampliación del número de medicamentos huérfanos financiados por el Sistema Nacional de Salud, con 2021 como año récord en el número de incorporaciones o la evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; una hoja de ruta que, ha hecho hincapié la ministra, desde 2013 ha servido de guía para ir implementando acciones, para seguir mejorando la información, el diagnóstico, la asistencia, el tratamiento y, especialmente, en la incorporación de los nuevos cribados neonatales de enfermedades endocrino-metabólicas y de genómica en el Sistema Nacional de Salud.
En este sentido, se ha referido al primer informe sobre el Registro de Enfermedades Raras, publicado en 2021, que ha permitido dar un salto cualitativo en el conocimiento de las distintas patologías, contando con información de calidad contrastada y que se seguirá ampliando con la incorporación de nuevas patologías.
Carolina Darias también ha valorado el trabajo conjunto entre el Ministerio de Sanidad realiza de manera conjunta con las Redes Europeas de Referencia, con los CSUR, con las asociaciones de pacientes y con entidades como FEDER a favor de los 30 millones de personas que, sólo en Europa, están diagnosticada con una enfermedad poco frecuente, crónica o incapacitante. “Son 30 millones de razones para seguir avanzando hacia un enfoque común y solidario, en el seno de la Unión Europea, en la búsqueda de respuestas a los retos planteados”, ha destacado.
"Dar respuestas"
“FEDER está para las respuestas, para la ayuda, para la información, para el alivio, aunque sea momentáneo, para el consuelo en ocasiones. Y para acompañar. Para que administraciones e instituciones se comprometan. Para empujar en la misma dirección, que es la del valor que tiene, cada día, la vida de una persona, más allá de las cifras”. Así lo ha trasladado Su Majestad la Reina durante el Acto con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto el broche de oro a su campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’
Y es que, si bien “se han producido avances en la investigación e información de las enfermedades raras”, como ha indicado el presidente de FEDER, Juan Carrión, lo cierto es que “la equidad en el acceso al conocimiento, diagnóstico, tratamiento o atención sociosanitaria queda condicionada a diferentes factores, entre ellos la enfermedad con la que convivas, pero también a dónde residas”.
Precisamente por eso, “la acción de FEDER, con el apoyo de las administraciones y del sector privado, es local, autonómica, nacional e internacional” tal y como ha recogido Doña Letizia durante la clausura del acto. En su intervención, Su Majestad también ha puesto en valor al “movimiento asociativo en torno a las enfermedades raras que lidera FEDER” y que ha fortalecido “el trabajo en red, la atención a las enfermedades ultrarraras, la implementación de legislación en medicamentos huérfanos, la investigación científica y la internacionalización para crear marcos comunes de referencia”.
Mensajes que ha reforzado el alcalde de León, José Antonio Díez, así como el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, quien ha puesto de relieve durante el acto el valor de trabajar desde lo local, afirmando que se trata de una comunidad pionera que ha impulsado la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Salamanca y con un Plan Integral en marcha “para los pacientes hecho por los pacientes”. Un plan que comenzó a rodar a principios de este mismo año y que ha sido promovido por el tejido asociativo autonómico que suma 22 de las 395 organizaciones de FEDER.
Entre los próximos pasos, desde FEDER “tenemos la esperanza puesta en aprovechar cada oportunidad que nos ayude a superar estos retos. La reciente Resolución de la ONU es una herramienta incomparable para caminar hacia la equidad en todos los países del mundo a través de la implicación de la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud”.
Un compromiso que también va encaminado a “compartir buenas prácticas con realidades más difíciles como las que se viven en Latinoamérica o África”, en palabras de Juan Carrión, quien también se ha solidarizado con el pueblo ucraniano en su intervención.
Todas estas acciones globales y el apoyo de nuestro país “se enmarcan y justifican la actualización de nuestra Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, una hoja de ruta que también ha empezado este 2022 con la primera piedra hacia su actualización, esperando que sirva como impulso para la coordinación, asignación de indicadores y presupuestos de los planes integrales como el que ya se está construyendo en Castilla y León” ha concluido el presidente de FEDER.
Reconocimientos
Su Majestad ha entregado los Reconocimientos FEDER 2022 que, por primera vez, han sido también los protagonistas de una mesa de experiencias en la que han tomado parte pacientes, comunidad profesional y administración en un claro ejemplo del trabajo en red que requieren las enfermedades raras.
La mesa, también moderada por Lourdes Maldonado, ha servido para poner de relieve que, para que iniciativas como la Red Únicas, la Casa de Sofía o el Protocolo de Urgencias del Hospital General Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina tengan continuidad y amplíen su proyección, así como para lograr que la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras se eleve a la OMS, es necesario el compromiso de todos los agentes implicados y que puedan trabajar en red entre administración, comunidad profesional y pacientes.
También se ha reconocido a la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU, por el apoyo de España para propiciar el consenso unánime de todos los países en la aprobación de la Resolución en Enfermedades Raras de las Naciones Unidas. Un hecho que ha supuesto un acontecimiento histórico al situar a las enfermedades poco frecuentes en la agenda internacional y actuar como palanca en la promoción de planes y medidas internacionales.En concreto, la Resolución insta a los estados miembros a fortalecer los sistemas sanitarios, recopilar, analizar y difundir datos desglosados sobre el colectivo, crear redes de expertos y centros multidisciplinarios especializados y a aumentar el apoyo a la investigación, reforzando la colaboración internacional y la coordinación de la labor de investigación y el intercambio de datos.
Nicolas Gonzalez Casares: