Noticias encontradas de Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)

Terapéutica

Expertos demandan una atención integrada para los pacientes con enfermedades raras

01.12.2020 - 17:48

El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.

Profesión

Aelmhu renueva su Junta Directiva y nombra presidente a Jorge Capapey

03.06.2020 - 18:22

Jorge Capapey, director general de Alnylam en España, liderará la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu), mientras que las vicepresidencias serán asumidas por Leticia Beleta (Alexion), María José Sánchez (CSL Behring) y David Moreno, director general de (PTC Therapeutics).