Noticias encontradas de Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)

Terapéutica

Aelmhu asegura que España sólo financia 4 de cada 10 medicamentos huérfanos que aprueba la UE

23.02.2021 - 16:08

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura que en 2020 la UE alcanzó “sus mejores cifras”, con 22 nuevos productos con designación huérfana positiva y 18 nuevas autorizaciones de comercialización, en España, la financiación de medicamentos huérfanos muestran “los peores datos del último lustro”.

Terapéutica

Un estudio reclama priorizar más la calidad de vida en la financiación de los medicamentos huérfanos

13.01.2021 - 16:12

El estudio FinMHU-MCDA sobre criterios de financiación de medicamentos huérfanos en España destaca que factores como la calidad de vida del paciente, la gravedad, la existencia de alternativas terapéuticas o la capacidad para evitar costes asociados, deben incrementar su importancia en la toma de decisiones sobre financiación de este tipo de medicamentos.

Terapéutica

Expertos demandan una atención integrada para los pacientes con enfermedades raras

01.12.2020 - 17:48

El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.

Profesión

Aelmhu renueva su Junta Directiva y nombra presidente a Jorge Capapey

03.06.2020 - 18:22

Jorge Capapey, director general de Alnylam en España, liderará la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu), mientras que las vicepresidencias serán asumidas por Leticia Beleta (Alexion), María José Sánchez (CSL Behring) y David Moreno, director general de (PTC Therapeutics).