NOTICIAS DE Asociaciones de pacientes – PÁGINA
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La nueva Ejecutiva en Madrid está encabezada por Antonela Jiménez, farmacéutica comunitaria ejerciente en San Martín de La Vega, mientras que en la Comunidad Valenciana, el nuevo presidente es Gonzalo Adsuar, farmacéutico comunitario en Rojales (Alicante)
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) asegura que las entidades de pacientes juegan un papel “primordial” en la toma de decisiones en materia de salud pública
La iniciativa de Cinfa contará este año con el doble de ayudas de 2.500 euros para la realización de actividades dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes
Presenta un documento de posicionamiento con 14 prioridades a tener en cuenta, para hacer frente a los retos sanitarios de los próximos 30 años
El Consejo Asesor Social del CGCOF presenta el informe ‘La Salud Mental en España’ en el que apuesta por los modelos colaborativos y la distribución de recursos para hacer frente a la que estima que será la primera causa de pérdida de vida saludable en 2030
Entre otras cosas proponen revisar a fondo el sistema de fijación de precios de los nuevos medicamentos, ligándolo al coste de fabricación y no al valor
El HU Miguel Servet pone en marcha ‘Somos raras, pero existimos’, que se extenderá a nueve hospitales públicos aragoneses
El Congreso de los Diputados acoge una monografía sobre la necesidad de aplicar nuevos enfoques para asumir los nuevos retos sanitarios
La ministra de Sanidad defiende en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, la importancia de posicionar a estas patologías como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles
El Ministerio de Sanidad ha decidido la financiación de un nuevo medicamento huérfano oral para la Atrofia Medular Espinal. Una decisión que llega tras 640 días de espera y que no resuelve totalmente la situación ya que aún no está aprobado el protocolo farmacoclínico requerido.
El colegio sevillano apuesta por servicios sanitarios complementarios a la dispensación del medicamento que mejoren la salud y calidad de vida de los ciudadanos y de herramientas tecnológicas que mejoren la prestación farmacéutica
Según indican, su demora “retrasa la participación efectiva de los pacientes en el Foro Abierto de Salud y frena el avance de los derechos personas con enfermedades crónicas”
La SEFH Presenta el Marco Ético y el Decálogo Ético dentro del marco del  proyecto ‘2023 +SOStenible’
La organización de pacientes recuerda que las personas con necesidades crónicas de salud siguen siendo “las más afectadas frente al virus y apela a la responsabilidad individual más que nunca”
“Estos pacientes no pueden esperar a tener toda la evidencia para financiar un medicamento que ya tiene una autorización europea con el balance beneficio-riesgo favorable”, afirma la directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros
El Presidente de Aragón presenta, junto con la consejera de Sanidad, el trabajo de ocho puntos que pretende introducir "un marco de debate nacional para abordar las insuficiencias del sistema con compromisos políticos de largo recorrido y para el conjunto del Estado"
La patronal europea y Foro Europeo de Buenas Prácticas Clínicas crean un consorcio para describir detallar el apoyo logístico y financiero, así como el acceso a los estudios en función del país
En Europa, una de cada tres personas de entre 16-64 años tiene una enfermedad o problema de salud de larga evolución, asegura la POP
Las ayudas serán destinadas a las actividades sociales del Comedor de San Roque y la Ong Misioneras Cruzadas de la Iglesia
El CGCOF despide el año recordando que el 80% de los españoles considera que la farmacia puede prestar más servicios
El principal objetivo es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad poco frecuente a través de siete líneas de trabajo articuladas en 16 proyectos y 64 medidas a desarrollar durante cinco años
La Federación asegura que “estamos muy satisfechos” y recuerda que esta patología debe “seguir siendo una preocupación para el SNS”
Se apoyará en una red de proximidad creada para reducir el riesgo o detectarlo precozmente
La Comisión Europea asegura que “son un primer e importante paso hacia la clarificación del uso de ensayos clínicos descentralizados en la UE”
El Observatorio de la Atención al Paciente, elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) detecta la necesidad de ampliar la acción multidisciplinar

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