NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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“Los avances en las opciones de tratamiento ofrecen esperanza de mejores resultados y el potencial de influir positivamente en la trayectoria de progresión de la enfermedad”
En su primer año, el AstraZeneca Global Hub ha creado más de 500 puestos de trabajo altamente cualificado y tiene previsto contar con casi 2.000 trabajadores para finales de 2025, duplicando las previsiones de generación de empleo con respecto al año anterior.
La Comisión de Sanidad insta al Gobierno a dar un mayor impulso al diagnóstico en las enfermedades poco frecuentes
El próximo 19 de marzo se votará en la Comisión de de Medio Ambiente y Salud Pública (ENVI) del Parlamento Europeo las enmiendas de compromiso alcanzadas en una negociación entre varios grupos. Los europarlamentarios españoles valoran para Diariofarma los acuerdos.
La acción conjunta del Consejo Económico y Social Europeo y la Comisión es “la elaboración de mejores planes nacionales sobre estas patologías en todos los Estados miembros de la UE
El Gobierno presenta en las Cortes el proyecto de presupuestos en Sanidad, dotado con 4.879 millones, un 2,7% más que el año anterio.
Vox ha presentado en el Congreso de los Diputados la misma proposición de ley sobre medicamentos huérfanos que hace un año y cuya tramitación fue vetada por el Gobierno.
Se llevará a cabo entre 2024 y 2027 y cuenta con una financiación de 3,8 millones de euros en el marco del programa TransMisiones
Dolors Monserrat denuncia que solo la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa están incorporados en el Sistema Nacional de Salud español, 78 de 147.
El Ministerio de Sanidad reafirma su “compromiso con la comunidad de pacientes, familias, cuidadores”  tras la presentación del informe sobre Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024, realizada 15 años después de su aprobación
A pesar del compromiso de las administraciones por avanzar, aún queda camino especialmente en materia de equidad y homogenización
Farmaindustria recuerda en el Día Mundial de esta patologías su propuesta para acelerar el proceso de aprobación de tratamientos dirigidos a estas enfermedades y evitar esperas de has 786 días de media
El Registro Español de Enfermedad de Gaucher, del GEEDL, acumula datos de 434 pacientes, con información clínica, genética, imágenes y biomarcadores evolutivos
El Senado acoge la presentación del documento ‘Coordinadas en Enfermedades Raras’ donde se presenta la dispar situación de España en la atención a este tipo de patologías.
Juan Carrión: “Para las personas con enfermedades raras, la farmacia ha sido en muchos casos la puerta de entrada a la sanidad”
La eurodiputada de Renew Europe (Ciudadanos), Susana Solís, ha salido satisfecha de la sesión de la Comisión ITRE del Parlamento Europeo en la que se han aprobado las enmiendas que ella ha impulsado al paquete legislativo farmacéutico.
A las puertas de celebrar el día Mundial, Feder propone actuar a tres niveles: investigación para entender su origen; programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad
Una sentencia del alto tribunal fija doctrina en relación con las solicitudes de acceso a la financiación pública de un medicamento no autorizado en España, a través de una autorización excepcional, para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras.
El estudio ha sido desarrollado por científicos de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud y sus resultados se han publicado en Journal of Traslational Medicine
Expertos del sector analizan en una jornada organizada por en el Aula Roche-UPV y el Hospital La Fe de Valencia, los nuevos sistemas para lograr una adecuada gestión del dato
La utilización de los datos sanitarios será clave para el avance en la investigación y mejorar la asistencia asistencia. La figura del farmacéutico, según apuntan los expertos, será fundamental para recabar estos datos.
Diversos expertos cuestionan que su aprobación pueda realizarse antes de las nuevas elecciones previstas para el mes de junio ante los problemas de acuerdo que aún se mantienen en diferentes frentes
Aemps, Red Eami y Ribef  apuestan por la transferencia de conocimiento entre investigadores y clínicos, e impulsar así la medicina personalizada en beneficio de los pacientes
El consejero aragonés inauguró en Zaragoza, la Jornada Nacional de Gestión de Enfermedades Raras, GEERR’24.
La Aemps autorizó 350 ensayos multinacionales, lo que sitúa a nuestro país como líder también en este ámbito por delante de Alemania con 314 y Francia con 248

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