Noticias encontradas de Enfermedades raras

Política

El PSOE pide en el Congreso el impulso a la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS

26.02.2021 - 13:26

DIARIOFARMA

El Grupo Socialista ha presentado una proposición no de ley (PNL) en la que defiende un impulso de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, “manteniendo las subvenciones a las CCAA para su adecuada implementación". Ante la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los socialistas plantean […]

Terapéutica

Aelmhu asegura que España sólo financia 4 de cada 10 medicamentos huérfanos que aprueba la UE

23.02.2021 - 16:08

F. SAN ROMÁN

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura que en 2020 la UE alcanzó “sus mejores cifras”, con 22 nuevos productos con designación huérfana positiva y 18 nuevas autorizaciones de comercialización, en España, la financiación de medicamentos huérfanos muestran “los peores datos del último lustro”.

Terapéutica

Un estudio reclama priorizar más la calidad de vida en la financiación de los medicamentos huérfanos

13.01.2021 - 16:12

DIARIOFARMA

El estudio FinMHU-MCDA sobre criterios de financiación de medicamentos huérfanos en España destaca que factores como la calidad de vida del paciente, la gravedad, la existencia de alternativas terapéuticas o la capacidad para evitar costes asociados, deben incrementar su importancia en la toma de decisiones sobre financiación de este tipo de medicamentos.

Terapéutica

Andalucía destina 4 millones de euros a proyectos de I+D+i biomédica

16.12.2020 - 13:24

DIARIOFARMA

La Junta de Andalucía ha publicado en el BOJA la Convocatoria 2021 de Ayudas a la Investigación Biomédica y en Ciencias de la Salud de la Consejería de Salud y Familias, una convocatoria de concurrencia competitiva para promover el desarrollo de la I+D+i.

Terapéutica

Illa se compromete ante los pacientes a colocarlos en el centro del sistema y estos piden participación real

15.12.2020 - 18:20

DIARIOFARMA

El Ministro de Sanidad, Salvador Illa se ha comprometido ante los pacientes “a seguir trabajando en convertirlos en el centro del sistema sanitario”. Illa ha realizado estas declaraciones en la clausura de VII Jornada Somos Pacientes, organizada por la asociación del mismo nombre y Farmaindustria. Las asociaciones por su parte piden participar “con su voz y su voto en los espacios clínicos y políticos”.

Terapéutica

Expertos demandan una atención integrada para los pacientes con enfermedades raras

01.12.2020 - 17:48

DIARIOFARMA

El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.

Terapéutica

La industria pide un foro de alto nivel para concretar las medidas de la iniciativa europea en medicamentos

30.11.2020 - 17:00

DIARIOFARMA

La industria farmacéutica europea, espera que esta Estrategia Farmacéutica Europea, que debe concretarse y desarrollarse a lo largo del próximo año, pueda crear las condiciones para que Europa vuelva a ser el líder mundial en innovación biomédica. Sin embargo, según ha expresado Farmaindustria la iniciativa europea “genera algunas dudas”.

Política

Estrategia UE: medicamentos innovadores y evitar la dependencia exterior en crisis sanitarias

25.11.2020 - 20:15

DIARIOFARMA

La Comisión Europea presenta su Estrategia Farmacéutica para Europa para garantizar que los pacientes tengan acceso a medicamentos innovadores y asequibles, pero también identificar producciones estretégicas que puedan ocasionar desabastecimiento en momentos de crisis sanitarias. Medicines for Europe, defiende que el éxito dependerá del acceso a medicamentos genéricos, biosimilares y de valor añadido.