NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El objetivo es incorporar la perspectiva de género en la investigación de aquellas enfermedades raras más prevalentes en mujeres para conocer mejor el origen y su tratamiento eficaz
El papel que tienen los mecanismos innovadores de acceso para facilitar la utilización de las innovaciones terapéuticas ha sido analizado en un debate en el que los expertos han considerado necesarios cambios más o menos profundos en muchas de sus características.
La consejera de Salud y Consumo, Catalina García señala en el II Foro Andaluz de Enfermedades Raras  “la falta de formación, el poco atractivo comercial o la escasez de recursos” como principales desafíos a lo que se enfrenta la investigación científica en este tipo de enfermedades
Carolina Darias defiende en el Congreso que las cuentas públicas sanitarias para 2023 mientras la oposición carga contra el ‘veto’ del Gobierno a sus iniciativas
La eurodiputada Susana Solís avisa a la Comisión de los problemas que existen en España con seis amoxicilinas, una de ellas, pediátrica, y que “no se recuperará la normalidad hasta 2023”
El I Congreso de Derecho Farmacéutico del Colegio de Abogados de Madrid ha celebrado una mesa sobre acceso a los medicamentos huérfanos en la que se ha puesto de manifiesto que las características de estos medicamentos y de las enfermedades raras marcan las dificultades al acceso en nuestro país.
El viceconsejero Guzmán asegura que el sistema público “da prioridad” a estos proyectos
El Colegio de Abogados de Madrid (ICAM), a través de su sección de Derecho Farmacéutico ha organizado su I Congreso de Derecho Farmacéutico.
Dos enmiendas transaccionales de Coalición Canaria, las únicas sanitarias que consiguen salvar la criba de los grupos que apoyan al Gobierno en la Comisión de Presupuestos
Medidas como el apoyo al uso efectivo de los datos sanitarios, la evaluación dinámica de la innovación, el uso de la evidencia real en la toma de decisiones y, sobre todo, que Europa mantenga un entorno competitivo donde se apoye la innovación son factores críticos para el desarrollo de medicamentos huérfanos en Europa.
El órgano de Competencia sanciona con 10,25 millones al laboratorio, “tras elevar el precio del CDCA-Leadiant más de 1.000 veces al de los fármacos con CDCA empleados hasta 2008 para el tratamiento de la XCT”  
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos concede a la Fundación Mehuer, del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, su Premio Honorífico anual, por su larga trayectoria de más de veinte años de apoyo a los pacientes con estas patologías
La adquisición contempla principios activos para Parkinson, cánceres, psoriasis, lupus, artritis, asma grave, osteoporosis e infecciones, entre otras patologías
La cuantía proviene de los fondos por las compensaciones monetarias derivadas del convenio con Farmaindustria y serán sometidos al Consejo Interterritorial del SNS.
Desde la creación de estas ayudas, en 2004, ambas entidades han becado más treintena de proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades raras
El Grupo Parlamentario Popular ha presentado una serie de enmiendas al articulado de la Ley de Presupuestos Generales del Estado de 2023 dirigidas a mejorar la asistencia sanitaria, el acceso y distintos aspectos profesionales.
El consejero de Sanidad de Castilla y León, Alejandro Vázquez, considera que la politización de la Sanidad impide avanzar en las reformas que, tras más de 40 años, el SNS necesita para dar respuesta a las necesidades de una sociedad que ha cambiado mucho en este tiempo.
El Congreso rechaza todas las enmiendas a la totalidad que pedían la Tarjeta Sanitaria Única, mayor inversión en Primaria o las ayudas para los afectados por ELA
Hiris de la Sanidad ha celebrado su gala anual analizando los resultados de algunas de las encuestas realizadas a través de tres mesas redondas en las que diferentes expertos han analizado las cuestiones planteadas y ofrecido su visión al respecto.
Expertos aseguran que “poder descargar parte de su actividad en la tecnología sanitaria permite a los farmacéuticos de hospital dedicar este tiempo a estar más cerca de los pacientes, ya sea presencialmente o a través de la telefarmacia”
“En definitiva, son las compañías farmacéuticas las que deciden cuando quieren comercializar en base a su interés comercial”, asegura el Ejecutivo en una respuesta por escrito al Congreso de los Diputados
Supera ya los 200.000 millones anuales, multiplicando por 8 la inversión de la industria aeroespacial y de defensa y por 7 la de la industria química, y dobla la de la industria informática, según un informe de la Ifpma
Sanidad asegura que servirán para el impulso de los CSUR y implantación de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica.
La Asociación de Pacientes y los profesionales formarán a los colegiados sobre el impacto de estas patologías que causan discapacidad visual y prestarán su apoyo sanitario y social a los afectados
Del total de ensayos clínicos iniciados en 2021, el 30% se pusieron en marcha en países de Asia, mientras que Estados Unidos se hicieron el 27% , mientras Europa ocupa ya el tercer lugar, con el 23%

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