NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El sector da la bienvenida a César Hernández como nuevo director de farmacia
El Ministerio de Sanidad ha ignorado durante meses cartas enviadas por los neurólogos expertos en Atrofia Muscular Espinal (AME) y otros profesionales sanitarios, aseguran desde la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME).
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha acordado recomendar 11 nuevos fármacos para su aprobación por la Comisión, incluyendo tratamientos para enfermedades raras y dolencias como la diabetes, el asma y el cáncer.
La Comisión Europea (CE) ha aprobado Xenpozyme (olipudasa alfa), la primera y única terapia para el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD, por sus siglas en inglés), una enfermedad rara y muy agresiva en pacientes pediátricos.
Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sus representantes en la asociación FundAME, y miembros de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) han entregado en el Ministerio de Sanidad más de 70.000 firmas pidiendo que se les permita acceder a sus tratamientos.
Farmaindustria recoge en un documento las propuestas que ha trasladado a la Administración para revertir el deterioro en los indicadores de acceso a la innovación en nuestro país
El documento añade un programa específico que recoge objetivos como fomentar el equilibrio de género en las convocatorias competitivas de ayudas, favorecer el liderazgo de la mujer en la ciencia o potenciar su visibilidad
El acuerdo firmado con el Servicio Andaluz de Salud promocionará tamibén la humanización y la investigación en el sistema público
La compañía presenta su Memoria de Sostenibilidad en España de 2021
Un 40% de los IPT iniciados en el periodo 2013-2022 todavía no está publicado en España, según el Análisis realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada para abordar los retos en este ámbito y las implicaciones que tendrá la Estrategia Farmacéutica Europea sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
Critica “el retraso en la emisión” de los IPTs y pide al Ejecutivo “algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocráticos”
Los resultados del primero de los trabajos señalan que los corticoides fueron, de manera global, efectivos para reducir la mortalidad a 90 días y la mortalidad intrahospitalaria; mientras que el segundo ha permitido identificar mutaciones asociadas a una mayor gravedad de la enfermedad en varones, especialmente en los mayores de 60 años.
El primer encuentro de la nueva serie organizada por Pfizer bajo el título ‘Esto es ciencia, no ficción’, sirve para poner de relieve la utilidad terapéutica, y preventiva, de la medicina personalizada de precisión.
La ministra de Sanidad asegura en la XI Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos que la nueva Plataforma Informática de Gestión Clínica que permitirá una mayor integración con las redes europeas
Se ha dado a conocer en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía, de la Sociedad Andaluza de Farmacia Hospitalaria y la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia
Los expertos coinciden en afirmar que hay una brecha entre las decisiones de autorización del regulador, la Agencia Europea de Medicamentos, y las decisiones de precio y reembolso y, por tanto, acceso a los medicamentos huérfanos.
Una nueva edición de los coloquios ‘Sanidad-Sostenibilidad e Innovación’ ha permitido a parlamentarios profundizar en el Plan Europeo de Enfermedades Raras con una ponencia realizada por su coordinadora científica, Daria Julkowska.
Un encuentro organizado por el equipo de la europarlamentaria Susana Solís con organizaciones de pacientes, académicos, autoridades, profesionales sanitarios e industria sirve para compartir sugerencias sobre cómo las nuevas tecnologías pueden contribuir a la equidad en la UE.
Las compañías biofarmacéuticas emergentes están trabajando en el desarrollo de 4.000 nuevas terapias, el doble que en 2016. Es el 65% de todos los medicamentos en estas fases, según un nuevo informe de IQVIA.
El Colegio entrega el I Premio Farmacéutico de Asociaciones a ASEM Galicia
Los Desayunos POP abordan el papel de los usuarios en el diseño de ensayos clínicos y en los procesos de aprobación, autorización y supervisión, así como en la investigación
Presenta una proposición no de ley para que se recojan los datos desagregados por edad y sexo
El programa electoral con el que Juanma Moreno concurre a las elecciones autonómicas de Andalucía por parte del PP incluye entre otras medidas sanitarias y farmacéuticas la eliminación definitiva de las subastas en la Ley de Farmacia de la región.

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