NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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A pesar del compromiso de las administraciones por avanzar, aún queda camino especialmente en materia de equidad y homogenización
Farmaindustria recuerda en el Día Mundial de esta patologías su propuesta para acelerar el proceso de aprobación de tratamientos dirigidos a estas enfermedades y evitar esperas de has 786 días de media
El Registro Español de Enfermedad de Gaucher, del GEEDL, acumula datos de 434 pacientes, con información clínica, genética, imágenes y biomarcadores evolutivos
El Senado acoge la presentación del documento ‘Coordinadas en Enfermedades Raras’ donde se presenta la dispar situación de España en la atención a este tipo de patologías.
Juan Carrión: “Para las personas con enfermedades raras, la farmacia ha sido en muchos casos la puerta de entrada a la sanidad”
La eurodiputada de Renew Europe (Ciudadanos), Susana Solís, ha salido satisfecha de la sesión de la Comisión ITRE del Parlamento Europeo en la que se han aprobado las enmiendas que ella ha impulsado al paquete legislativo farmacéutico.
A las puertas de celebrar el día Mundial, Feder propone actuar a tres niveles: investigación para entender su origen; programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad
Una sentencia del alto tribunal fija doctrina en relación con las solicitudes de acceso a la financiación pública de un medicamento no autorizado en España, a través de una autorización excepcional, para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras.
El estudio ha sido desarrollado por científicos de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud y sus resultados se han publicado en Journal of Traslational Medicine
Expertos del sector analizan en una jornada organizada por en el Aula Roche-UPV y el Hospital La Fe de Valencia, los nuevos sistemas para lograr una adecuada gestión del dato
La utilización de los datos sanitarios será clave para el avance en la investigación y mejorar la asistencia asistencia. La figura del farmacéutico, según apuntan los expertos, será fundamental para recabar estos datos.
Diversos expertos cuestionan que su aprobación pueda realizarse antes de las nuevas elecciones previstas para el mes de junio ante los problemas de acuerdo que aún se mantienen en diferentes frentes
Aemps, Red Eami y Ribef  apuestan por la transferencia de conocimiento entre investigadores y clínicos, e impulsar así la medicina personalizada en beneficio de los pacientes
El consejero aragonés inauguró en Zaragoza, la Jornada Nacional de Gestión de Enfermedades Raras, GEERR’24.
La Aemps autorizó 350 ensayos multinacionales, lo que sitúa a nuestro país como líder también en este ámbito por delante de Alemania con 314 y Francia con 248
La edición de 2023 del ReeR registra 35.900 casos vivos con enfermedad rara a 1 de enero de 2021
Las dos principales formaciones que se miden el 18-F presentan sus programas electorales. El actual partido en el Gobierno apuesta por “contar” con las oficinas de farmacia como colaboradoras del sistema, mientras que los nacionalistas proponen una nueva Ley de Garantías de Prestaciones sanitarias
La organización de pacientes inicia sus reuniones en el marco de las elecciones europeas
La comparecencia de la ministra de Sanidad, Mónica García, ante la Comisión de Sanidad del Congreso ha servido para confirmar que la reforma de la Ley de Garantías y los reales decreto en marcha son una "prioridad".
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) publica los resultados de su Informe de Acceso 2023: En 2023 se financiaron 21 nuevos medicamentos huérfanos, alcanzándose un total de 78 medicamentos huérfanos financiados por el SNS de los 147 que disponen de autorización de comercialización de la EMA
Un estudio de esta entidad indica que la nueva normativa de la UE, “puede afectar significativamente a países como España en el que el 96% de las empresas biotecnológicas son PYMES y MicroPYMES”
El catálogo común de pruebas genéticas afecta, en estos momentos, a ocho grupos de enfermedades, durante este año se incluirán 12 grupos más y, posteriormente, se irá actualizando de forma periódica.
Durante 2023 se incorporaron al Sistema Nacional de Salud un total de 22 principios activos con indicaciones para enfermedades raras, mientras que otros tres fármacos obtuvieron una resolución negativa de financiación.
El Informe de Problemas de Suministro de Medicamentos publicado por la Aemps, indica que durante la primera mitad del pasado año, un 4,6 de las presentaciones de medicamentos sufrieron problemas de suministro
El organismo europeo advierte que aún “quedan muchas lagunas que cubrir” especialmente la generación de datos en vida real para hacer frente a la complejidad de nuevos fármacos

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