NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El ministro de Sanidad en funciones defiende el impulso al diagnóstico precoz, los cribados y la genómica en la respuesta frente a las enfermedades raras durante el XVI Congreso Internacional de la asociación D’Genes
Casi el 40% de los fármacos autorizados por la EMA durante 2022 se dirigían a tratar enfermedades poco frecuentes, pero su incorporación a la cartera española sigue fijada en dos años
Ambas formaciones políticas reeditan su pacto de la pasada legislatura para mantener un Gobierno que ahora deberá esperar el parecer de las fuerzas independentistas
Los consejeros de ambas comunidades, aseguran en las las IV Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes de Indepf, que España necesita un plan integral de atención a la enfermedades raras
"Necesitamos, por un lado, resiliencia estructural para garantizar que los pacientes con cáncer puedan seguir siendo tratados en periodos de crisis y, por otro, un personal oncológico resiliente"
Catalina García asegura que "la IA tiene el potencial de transformar el sistema sanitario” a la vez que “se está posicionando como una valiosa herramienta para la mejora de diagnósticos, tratamiento y gestión de datos”.
‘Enfermedades raras de la piel’ es una campaña coral dirigida a desestigmatizar estas patologías
El Segundo informe cuatrimestral de acceso a los medicamentos huérfanos en 2023 de Aelmhu indica que siguen sin financiarse 49 medicamentos aprobados por la EMA y la espera media supera los dos años
Asegura que “está ya muy desarrollado” y no descarta la próxima aprobación de un plan, que en principio se esperaba para el primer semestre de este año
La Conferencia sobre Enfermedades Raras  y Redes Europeas de Referencia plantea el camino para garantizar la solidaridad europea a los pacientes
La patronal farmacéutica ha publicado su propuesta de procedimiento de financiación y precio para que, sin necesidad de un cambio normativo, se pueda acelerar la decisión de financiación para medicamentos orientados a una enfermedad rara, o que no exista alternativa de tratamiento, o que aporte mejoras relevantes en eficacia o seguridad
Encarna Cruz resalta que 2023 fue un año “fructífero” para los medicamentos biosimilares
La iniciativa del ISCIII por la medicina de precisión, analiza los primeros resultados de las pruebas genómicas en la que está trabajando
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones ha participado en la Reunión de Alto Nivel (RAN) sobre Medicina Personalizada ‘La evolución de la Sanidad para mejorar la vida de las personas’.
El proyecto Orpha, las experiencias SEFH-Sedar en la administración de fármacos en quirófano,  PROAPP, la seguridad en los servicios de Urgencias y la Escuela de Pacientes de la entidad, fueron otras de las iniciativas analizadas
Ambas formaciones políticas critican también a la comisaria de Salud, Stella Kyriakides, que la Comisión no ha incluido a la producción de fármacos como un área clave dentro de la estrategia industrial
Cerca de 40 compañías farmacéuticas y más de 30 investigadores asisten a la VI Jornada monográfica sobre investigación clínica en pediatría, organizada por la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, Farmaindustria y el Hospital Sant Joan de Déu
El objetivo es facilitar un desarrollo más eficiente de terapias y generar “datos convincentes y de alta calidad”
El objetivo es facilitar un desarrollo más eficiente de terapias y generar “datos convincentes y de alta calidad”
La salud pública y la misión  de las organizaciones cierran la última jornada del VIIl Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La participación activa de los usuarios en la gestación del Espacio Europeo de Datos, la cronicidad o el nuevo reglamento de ensayos clínicos marcan la apertura del VII Congreso de Organizaciones de Pacientes
El ministro José Miñones anuncia esta iniciativa donde participarán, además de los usuarios, la sociedades científicas y profesionales sanitarios y tendrá por objetivo abordar programas relacionados con enfermedades raras, cáncer, prevención e investigación, entre otras
Juan Yermo recuerda en el foro organizado por la Aemps que “las decisiones relativas a la inversión en centros de investigación y fabricación son decisiones a largo plazo, por eso las decisiones políticas que se tomen hoy repercutirán en el atractivo de Europa para la inversión durante las próximas décadas”.
Expertos en Drug Discovery exponen durante el Encuentro Internacional de Biotecnología BIOSPAIN 2023, que se celebra del 26 al 28 de septiembre en Barcelona las ventajas de recurrir a la química computacional en la innovación farmacéutica.
La patronal europea considera que “tal y como está redactado actualmente, las propuestas de la Comisión Europea desalentarían el desarrollo de 45 tratamientos de enfermedades raras en la UE para 2035, lo que afectaría a 1,5 millones de pacientes de enfermedades raras”

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