NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El convenio persigue que los pacientes puedan beneficiarse de las mejores terapias existentes, con especial hincapié en las necesidades no cubiertas y las patologías graves
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Entre otras actuaciones la inversión adicional estará destinada a “fortalecer la internacionalización de las capacidades industriales de nuestro país en el sector salud con 150 millones de aportación española al IPCEI de la Unión Europea”, así como una línea de financiación de 298 millones de euros que destinará el CDTI para las empresas del sector de la salud.
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
El alcalde en funciones de Sevilla, Antonio Muñoz, ha hechoentrega de esta distinción al presidente del Colegio, Manuel Pérez, como símbolo de distinción por su larga trayectoria de compromiso y servicio de la farmacia sevillana a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras
El Aula Roche-Universitat Politècnica de València muestra el consenso de los expertos sobre la necesidad de seguir investigando el uso de las terapias biomédicas en Enfermedades raras (EERR), pero sin olvidar la seguridad y la ética en la aplicación de estas técnicas
Farmaindustra plantea una modificación en la Ley de Garantías para dar valor al beneficio incremental en el uso de medicamentos
Expertos reunidos en la II Jornada sobre la atención a estas patologías relaman una mayor dotación de recursos para el primer nivel asistencial y mejorar los canales de comunicación con atención especializada
La necesidad de incrementar la investigación y las novedades del nuevo Reglamento Europeo, incluida la descentralización marcan la celebración del Día Internacional del Ensayo Clínico
La encuesta de Eurordis, asegura el 97 % de las personas que viven con una enfermedad rara están dispuestas a compartir sus datos de salud para fomentar la investigación, pero no sin su consentimiento
Feder y la Junta de Extremadura lanzan esta herramienta dirigida a agilizar el diagnóstico precoz de estas patologías
Proponen también la creación de un “plan nacional de prevención, cuidado y tratamiento de los trastornos relacionados con la salud mental”
El Ayuntamiento de Sevilla aprueba por unanimidad la concesión del galardón “su larga trayectoria de compromiso y servicio a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras”
Todos y cada uno de los grupos de la oposición (PP, Vox, ERC, Ciudadanos, Grupo Plural, PNV, mixto) han planteado al ministro de Sanidad la necesidad de arreglar el problema de acceso a la innovación existente en España, que perjudica gravemente a los pacientes.
Los investigadores han logrado que las células CAR T ejerzan una función específica antitumoral cuando está presente el mAb anti-B7-H3-FITC, eliminando in vitro e in vivo las células contra el tipo más común de cáncer de huesgos
Este martes ha fallecido Julio Sánchez Fierro, experto jurista del ámbito sanitario y persona clave en muchos momentos del desarrollo del Sistema Nacional de Salud.
El reto '#UnPasoaTiempo', puesto en marcha por el grupo de AZ y la colaboración de la federación, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, duplica su objetivo
El ministro de Sanidad apoya en la Reunión Informal de Ministros, que España el trabajo conjunto de la EMA y las agencias nacionales y el análisis de la idoneidad de nuevas experiencias de compra conjunta en áreas muy concretas como los antibióticos con suministro limitado o las enfermedades raras
El abordaje temprano sigue siendo fundamental para el control de una patología que con el tiempo puede llegar a afectar a cualquier órgano
El Gobierno ha bloqueado la tramitación parlamentaria de una proposición de Ley sobre medicamentos huérfanos presentada por Vox aduciendo que incrementaría el gasto público.
Entre los trabajos recibidos se incluyen 1.095 comunicaciones científicas, 175 comunicaciones operativas, y 65 comunicaciones de técnicos de farmacia. Además, hay 71 casos clínicos, 29 proyectos I+i y 12 perlas farmacéuticas.
El estudio arroja también una mejora en la disponibilidad de medicamentos huérfanos y un empeoramiento en el caso de los oncológicos
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
El paquete de reforma presentado incluye dos propuestas legislativas: una nueva Directiva y un nuevo Reglamento que constituyen el marco regulatorio de la UE para todos los medicamentos (incluidos los de enfermedades raras y para niños), simplificando y reemplazando la anterior legislación farmacéutica.

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