NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La ministra de Sanidad defiende en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, la importancia de posicionar a estas patologías como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles
El Ministerio de Sanidad ha decidido la financiación de un nuevo medicamento huérfano oral para la Atrofia Medular Espinal. Una decisión que llega tras 640 días de espera y que no resuelve totalmente la situación ya que aún no está aprobado el protocolo farmacoclínico requerido.
Asegura que los fondos de recuperación son “una oportunidad única” para estas patologías
“Hay que considerar el valor social del medicamento; incluir en la evaluación los ahorros sanitarios y no sanitarios y sobre la calidad de vida, asegura directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, en la V Cumbre Española Contra el Cáncer
Un borrador de las modificaciones legislativas que prepara la Comisión Europea recoge reducciones de los periodos de protección de los medicamentos y el establecimiento de incentivos si se cumplen con algunos de los objetivos planteados en la Estrategia Farmacéutica Europea.
El colegio sevillano apuesta por servicios sanitarios complementarios a la dispensación del medicamento que mejoren la salud y calidad de vida de los ciudadanos y de herramientas tecnológicas que mejoren la prestación farmacéutica
El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz ha participado en un desayuno informativo en el que ha explicado su visión sobre diversos aspectos de la política sanitaria general y de su región.
El objetivo es recaudar 30.000 euros en 2023 y dar visibilidad a 12 enfermedades raras a través del testimonio de ‘Las mamás FEDER’ y sus hijos
Expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos  plantean, entre otras cuestiones que la actualización la norma valore “la constitución de un modelo de financiación, diferenciado del común” y apuntan a que el Fondo de Cohesión “sería una vía excelente”
“Estos pacientes no pueden esperar a tener toda la evidencia para financiar un medicamento que ya tiene una autorización europea con el balance beneficio-riesgo favorable”, afirma la directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros
La patronal europea y Foro Europeo de Buenas Prácticas Clínicas crean un consorcio para describir detallar el apoyo logístico y financiero, así como el acceso a los estudios en función del país
El director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, ha ofrecido las claves de la Estrategia Farmacéutica Europea y su visión en diferentes aspectos de la legislación farmacéutica que está en proceso de revisión en la actualidad.
El segundo coloquio del ciclo sobre el “Impacto en España de la Estrategia Farmacéutica Europea” ha servicio para profundizar en las necesidades no cubiertas y el papel que los incentivos pueden tener en ello. Además, se ha señalado que un mal uso de los incentivos no debería suponer abortar su utilización, sino que requeriría su ajuste.
El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones,  demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.
Inebilizumab es el primer fármaco aprobado dirigido a esta enfermedad rara y autoinmune caracterizada por ataques graves, recurrentes e irreversibles que afectan al sistema nervioso central
El resultado alcanzado por Xenpozyme en la aplicación de esta metodología ha sido muy relevante. En concreto, la puntuación obtenida, de 0,73 en una escala que va desde -1 a +1; es la mayor de las que se tienen constancia.
Nuestro país recupera el nivel prepandemia en ensayos clínicos con más de 900 registros el pasado año, según datos de Farmaindustria
El servicio de Farmacia del Virgen del Rocío, premiado por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar por el desarrollo de una consulta dirigida a formar sobre autocuidado y prevención de efectos secundarios de la medicación en esta enfermedad rara que afecta a 15 personas por millón en España
La consejera Catalina García plantea la simplificación de trabas burocráticas y la contratación de personal investigador como bases para la reordenación del sistema de I+D+i en Salud, que incluirá también la creación del Instituto de Salud de Andalucía
El principal objetivo es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad poco frecuente a través de siete líneas de trabajo articuladas en 16 proyectos y 64 medidas a desarrollar durante cinco años
La inversión forma parte de la actuación conjunta entre el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro para el Desarrollo Tecnológico y la Innovación (CDTI), con un presupuesto disponible de 55 millones de euros gracias a los fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
Rare Diseases Moonshot es una iniciativa para impulsar la búsqueda de nuevos medicamentos para estas patologías
Cuatro centros educativos de Madrid participan en la iniciativa organizada por la Fundación Jiménez Díaz y Farmaindustria
La Autoridad Independiente de Responsabilidad Fiscal analiza por encargo del Ejecutivo “la eficiencia técnica y económica de la asistencia sanitaria del mutualismo y, en particular, la que se provee a través de entidades privadas a determinados colectivos de funcionarios”.
El centro sanitario tiene en marcha la iniciativa SingulaREs, cuyo objetivo es difundir información veraz, contrastada y creada por especialistas sobre todas estas patologías

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