Noticias encontradas de Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)

Política

El PSOE pide en el Congreso el impulso a la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS

26.02.2021 - 13:26

El Grupo Socialista ha presentado una proposición no de ley (PNL) en la que defiende un impulso de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, “manteniendo las subvenciones a las CCAA para su adecuada implementación". Ante la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los socialistas plantean […]

Terapéutica

Illa se compromete ante los pacientes a colocarlos en el centro del sistema y estos piden participación real

15.12.2020 - 18:20

El Ministro de Sanidad, Salvador Illa se ha comprometido ante los pacientes “a seguir trabajando en convertirlos en el centro del sistema sanitario”. Illa ha realizado estas declaraciones en la clausura de VII Jornada Somos Pacientes, organizada por la asociación del mismo nombre y Farmaindustria. Las asociaciones por su parte piden participar “con su voz y su voto en los espacios clínicos y políticos”.

Terapéutica

Expertos demandan una atención integrada para los pacientes con enfermedades raras

01.12.2020 - 17:48

El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.