NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
 2
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
El alcalde en funciones de Sevilla, Antonio Muñoz, ha hechoentrega de esta distinción al presidente del Colegio, Manuel Pérez, como símbolo de distinción por su larga trayectoria de compromiso y servicio de la farmacia sevillana a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras
El Aula Roche-Universitat Politècnica de València muestra el consenso de los expertos sobre la necesidad de seguir investigando el uso de las terapias biomédicas en Enfermedades raras (EERR), pero sin olvidar la seguridad y la ética en la aplicación de estas técnicas
Feder y la Junta de Extremadura lanzan esta herramienta dirigida a agilizar el diagnóstico precoz de estas patologías
El Ayuntamiento de Sevilla aprueba por unanimidad la concesión del galardón “su larga trayectoria de compromiso y servicio a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras”
El reto '#UnPasoaTiempo', puesto en marcha por el grupo de AZ y la colaboración de la federación, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, duplica su objetivo
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
El mandato es por cuatro años, tendrá carácter consultivo y su función principal es contribuir a la mejora del sistema valenciano de salud
Desde la asociación aseguran que “el compromiso del Imserso asegura la continuidad del espíritu del Centro Creer, que nació en 2009 y en el que familias y entidades hemos podido acceder a sus servicios de referencia"
Un informe elaborado por Feder y Kyowa Kirin asegura que el 70% de las personas con estas patologías que requieren apoyo psicológico son mujeres
Ciudadanos salva gracias al voto ponderado una iniciativa para la defensa y mejora de la sanidad privada
La Reina recuerda en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras los desafíos de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
La red Únicas pretende garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los tratamientos más avanzados
El COF de Sevilla considera que un sistema similar al de la ONT permitiría que los presupuestos de los hospitales no quedasen comprometidos
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
En Europa se estima que más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara, de los cuales 3 millones son españoles
Feder asegura que el acceso a diagnóstico en enfermedades poco frecuentes es superior a cuatro años por término medio
La iniciativa del Gobierno esta dotada con 70 millones de euros, de los que 20 se destinarán a investigación
Asegura que los fondos de recuperación son “una oportunidad única” para estas patologías
El director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, ha ofrecido las claves de la Estrategia Farmacéutica Europea y su visión en diferentes aspectos de la legislación farmacéutica que está en proceso de revisión en la actualidad.
El segundo coloquio del ciclo sobre el “Impacto en España de la Estrategia Farmacéutica Europea” ha servicio para profundizar en las necesidades no cubiertas y el papel que los incentivos pueden tener en ello. Además, se ha señalado que un mal uso de los incentivos no debería suponer abortar su utilización, sino que requeriría su ajuste.
El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones,  demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.
La Federación asegura que “estamos muy satisfechos” y recuerda que esta patología debe “seguir siendo una preocupación para el SNS”

Hoy te recomendamos

Actividades destacadas

Síguenos en