NOTICIAS DE Genética – PÁGINA
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La Comunidad de Madrid ha editado una hoja informativa para que los pacientes conozcan las características generales de los medicamentos CAR-T, los procedimientos para su indicación y autorización del tratamiento y los hospitales en los que pueden ser administrados en la región.
Varios de los ponentes en la jornada de la Fundación Bamberg sobre terapias avanzadas, entre ellos el consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, hablaron del hito que ha supuesto la aprobación de la primera terapia celular pública, e hicieron referencia a otros proyectos en investigación.
Ignacio Hernández Medrano, neurólogo, además de CEO y cofundador de los proyectos de 'Big Data' Savana y Mendelian, ha atendido a Diariofarma tras intervenir en el Congreso Nacional de Neurología, donde ha defendido el potencial de los datos y la inteligencia artificial en la gestión de la salud.
El Observatorio de Tendencias en Medicina Personalizada de Precisión de la Fundación Instituto Roche ha elaborado un informe, titulado ‘Los datos en la era de la Medicina Personalizada de Precisión’, donde, entre otras cuestiones, se reclama el avance de la interoperabilidad entre sistemas para poder hacer un uso adecuado de los datos.
El Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos ha organizado el primer curso de enfermedades raras o poco frecuentes para gestores sanitarios y farmacéuticos de hospital (FH).
Durante un desayuno informativo organizado por la POP, la directora de Farmacia, Patricia Lacruz, habló del plan de incorporar a los pacientes a registrar en Valtermed, y Antonio Blázquez, de la Aemps, de la inclusión de estos en los comités de Seguridad y Evaluación de Medicamentos de la Agencia.
La innovación en el Sistema Nacional de Salud (SNS), además de la humanización, ha sido otra de las cuestiones esenciales abordadas en el 64 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) que ha tenido lugar en Sevilla.
La Fundación Instituto Roche celebró su 15º aniversario con un acto centrado en la medicina del futuro y donde también se premió a iniciativas y personas que han contribuido al avance de la medicina de precisión en los últimos años.
Gilead ha presentado datos de seguimiento clínico sobre su medicamento CAR-T Yescarta en el LXI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). .
La nueva edición del Congreso de SEOM se centra en el manejo integral del paciente, desde la prevención hasta el tratamiento, el abordaje multidisciplinar y el desarrollo de una Oncología de precisión basada en la integración de datos clínicos, nuevas tecnologías moleculares, estilo de vida y entorno ambiental de cada paciente.
Las partes han convenido que la financiación de Orkambi y Symkevi para la fibrosis quística se hará a través de un modelo mixto de techo máximo de gasto y pago por resultados, es decir, coste-efectividad, ya que, afirman desde Sanidad, los medicamentos generan "incertidumbre clínica".
El presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, ha destacado la importancia de los medicamentos biológicos frente a los químicos en la medicina actual, ya que éstos tienen su origen en el conocimiento exacto del porqué de las enfermedades.
Novartis Oncology ha informado de la celebración de la quinta edición de 'Confluencias', un encuentro que ha reunido a más de 150 especialistas en Hematología en el que se han abordado las implicaciones de la llegada de las terapias avanzadas y las nuevas tecnologías en el futuro de las enfermedades hematológicas.
El papel de las agencias reguladoras en el control y vigilancia de la calidad, seguridad y eficacia de las vacunas fue puesto de manifiesto durante el X congreso de la Asociación Española de Vacunología (AEV) en Oviedo.
Cristina Avendaño, presidenta de la SEFC, ha participado en las III Jornadas Científicas de la Sociedad y ha confirmado el avance en la utilización de las técnicas de farmacogenética y ha llamado a seguir evaluando su uso para que éste sea del todo eficiente.
El Grupo Gemeh de la SEFH celebró una jornada, patrocinada por Novo Nordisk, en la que se apuntaron a los avances en la tecnología de obtención de los concentrados de factor, la disponibilidad de productos obtenidos por recombinación genética, o el diseño de moléculas con un perfil farmacocinético más ventajoso.
Diariofarma ha reunido a parlamentarios autonómicos de la Sanidad en una jornada de trabajo en la que se han abordado algunos de los grandes retos que tiene ante sí el Sistema Nacional de Salud.
La SEFH ha informado de la celebración de la primera reunión de zona de la Delegación Autonómica en Canarias correspondiente al año 2019.
Gilead ha anunciado la decisión del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de financiar Yescarta (axicabtagén ciloleucel), su CAR-T para el tratamiento de dos tipos de linfomas. La compañía ha confirmado la firma de un acuerdo de riesgo compartido.
Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer, propuso "establecer un precio común y real de los medicamentos huérfanos en todo el país", que no sea renegociado posteriormente por cada comunidad autónoma. 
El Concyl ha confirmado su adhesión al Día Europeo para la Prevención del Cáncer de Piel y ha lanzado consejos sanitarios para fomentar los hábitos saludables en relación con el sol.
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, establece las prioridades para este año, en el que van a estar muy centrados en la generación de conocimiento para respaldar sus reivindicaciones. Entre ellas, una mayor participación en las decisiones sobre su salud.

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