NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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Medicines for Europe asegura que norma de la UE “subestima enormemente los costos del tratamiento” que deberá financiar la industria y no considera la complejidad o la potencial imposibilidad de sustituir los productos farmacéuticos por “alternativas más ecológicas”.
Diversas asociaciones de pacientes y entidades que han trabajado por el bien de los pacientes han recibido alguno de los galardones 'Imparables Sanitarios'.
La última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha aprobado un total de once medicamentos, con lo que el año se cierra con 66 nuevos principios activos disponibles en el SNS.
Tras el reciente evento informativo de la Comisión Europea sobre el nuevo reglamento para la evaluación de tecnologías sanitarias (HTAR) en Sevilla David Sánchez, miembro de la junta directiva de la FEDER, ha ofrecido unas reflexiones sobre la participación de los pacientes en la evaluación de nuevas terapias.
Josep Torrent ha sido uno de los farmacólogos de referencia en el ámbito de las enfermedades raras tanto a nivel nacional como internacional.
Artículo de opinión de Manuel Macía, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria.
Se trata de evrysdi (risdiplam), para el tratamiento de la atrofia muscular espinal; ayvakyt (avapritinib), para el tratamiento de pacientes adultos con tumores del estroma gastrointestinal y pemazyre (pemigatinib), indicado para el tratamiento de adultos con colangiocarcinoma localmente avanzado o metastásico
La Asociación Española de Medicamentos Biosimilares insta a las autoridades europeas a que el Reglamento y la Directiva sobre política farmacéutica recojan la definición de medicamento biosimilar instaurada por la EMA y a recoger  incentivos para las empresas que fabrican biosimilares dentro de la UE
Dos proyectos, uno de la Asociación Duchenne Parent Project España y otro de Dravet Syndome Foundation España, han completado las cuatro categorías de este año
“La Autonomía Estratégica Abierta no debe centrarse únicamente en la relocalización de la producción de medicamentos y principios activos esenciales, sino también en hacer de Europa un líder mundial en innovación farmacéutica y ciencias de la vida”, asegura Juan Yermo en una jornada celebrada en Bruselas sobre el valor de la innovación biomédica para el desarrollo y competitividad de Europa
La patronal europea presenta un nuevo informe en el que asegura que la revisión actualmente en debate “hará que el peso de Europa en la I+D mundial de medicamentos caiga otro 35%” y prevé que, a través de “la reducción de la protección de los datos de registro, uno de cada cinco nuevos proyectos de investigación de nuevos medicamentos ya no se lleven a cabo por falta de rentabilidad”
Los tres nuevos miembros ingresarán en el organismo a partir de julio de 2024
El informe publicado recoge datos de prestación farmacéutica correspondientes a 2020 y analiza la situación del mercado farmacéutico, así como otras múltiples variables sociosanitarias.
Casi el 40% de los fármacos autorizados por la EMA durante 2022 se dirigían a tratar enfermedades poco frecuentes, pero su incorporación a la cartera española sigue fijada en dos años
El Segundo informe cuatrimestral de acceso a los medicamentos huérfanos en 2023 de Aelmhu indica que siguen sin financiarse 49 medicamentos aprobados por la EMA y la espera media supera los dos años
La patronal farmacéutica ha publicado su propuesta de procedimiento de financiación y precio para que, sin necesidad de un cambio normativo, se pueda acelerar la decisión de financiación para medicamentos orientados a una enfermedad rara, o que no exista alternativa de tratamiento, o que aporte mejoras relevantes en eficacia o seguridad
Encarna Cruz resalta que 2023 fue un año “fructífero” para los medicamentos biosimilares
La Asociación Española de Bioempresas (AseBio) en colaboración con Biocat, el Ayuntamiento de Barcelona y el Gobierno de Cataluña organiza estos días en Barcelona el Encuentro Internacional de Biotecnología BIOSPAIN 2023, que este año cumple dos décadas de andadura. Los representantes del sector apoyan un marco regulatorio armonizado para el Viejo Continente como motor clave de la innovación.
La eurodiputada española de Renew Europe (Ciudadanos), Susana Solís, está empeñada en evitar que la próxima legislación farmacéutica europea reduzca los incentivos a la innovación ya que afectaría negativamente a la competitividad industrial y de I+D de la UE y no solucionaría el problema del acceso.
La patronal europea considera que “tal y como está redactado actualmente, las propuestas de la Comisión Europea desalentarían el desarrollo de 45 tratamientos de enfermedades raras en la UE para 2035, lo que afectaría a 1,5 millones de pacientes de enfermedades raras”
La red Únicas es un proyecto que integra 25 hospitales, varios centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana, Marciano Gómez, ha nombrado a José Luis Poveda como nuevo gerente del hospital más relevante de la región, La Fe.
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó un total de 14 nuevos medicamentos en su última reunión.
La nota informativa de la última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) incluye la aprobación de doce nuevos medicamentos, además la financiación pública para cinco nuevas indicaciones.
El grupo de trabajo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos (Orpharsefh) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha publicado su séptimo informe Horizon Scanning de Medicamentos Huérfanos No Oncológico

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