NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
Cáncer y enfermedades del sistema nervioso suponen casi el 27% de los estudios autorizados
Farmaindustria apela al retorno de la competitividad del continente a través de la nueva regulación farmacéutica europea cuyo desarrollo será presentado por la Comisión este mes
Asegura que esta situación “genera una pérdida de oportunidad para muchísimos de nuestros pacientes”
Entrevista a María José Sánchez Losada, presidenta de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) en la que se profundiza sobre los problemas de acceso de estos medicamentos y las propuestas que desde su asociación realizan para atajarlos.
El COF de Sevilla considera que un sistema similar al de la ONT permitiría que los presupuestos de los hospitales no quedasen comprometidos
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
La profesión farmacéutica desempeña un papel fundamental en la mejora de la salud y calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías
El país escandinavo muestra su agenda sanitaria para su mandado de este semestre, en la que destaca también acciones en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS)
Las proposiciones no de ley abordan aspectos como la necesidad de excluir a los medicamentos huérfanos del sistema de precios de referencia, asegurar la exclusividad de 10 años o establecer un procedimiento de autorización propio que agilice las decisiones.
La entidad presenta su Informe Anual de Acceso 2022, que el que “se confirman las dificultades que sufren los pacientes con patologías minoritarias en España, donde sólo se financia el 43% de los productos huérfanos autorizados en Europa”
La ministra de Sanidad defiende en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, la importancia de posicionar a estas patologías como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles
El Ministerio de Sanidad ha decidido la financiación de un nuevo medicamento huérfano oral para la Atrofia Medular Espinal. Una decisión que llega tras 640 días de espera y que no resuelve totalmente la situación ya que aún no está aprobado el protocolo farmacoclínico requerido.
La directora de la Agencia Española de Medicamentos, María Jesús Lamas, ha realizado un análisis sobre los principales retos existentes en el ámbito farmacéutico y las claves que la Estrategia Farmacéutica Europea aporta para su abordaje.
Un borrador de las modificaciones legislativas que prepara la Comisión Europea recoge reducciones de los periodos de protección de los medicamentos y el establecimiento de incentivos si se cumplen con algunos de los objetivos planteados en la Estrategia Farmacéutica Europea.
Diariofarma ha realizado un análisis de los registros incluidos en el Buscador de la Información sobre la situación de financiación de los medicamentos (Bifimed) para evaluar las medidas de control de gasto más utilizadas así como las decisiones tomadas y tipos de medicamentos con resolución por años.
Expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos  plantean, entre otras cuestiones que la actualización la norma valore “la constitución de un modelo de financiación, diferenciado del común” y apuntan a que el Fondo de Cohesión “sería una vía excelente”
“Estos pacientes no pueden esperar a tener toda la evidencia para financiar un medicamento que ya tiene una autorización europea con el balance beneficio-riesgo favorable”, afirma la directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros
Durante 2022 se autorizaron por la Unión Europea un total de 23 medicamentos huérfanos, pero solo se financiaron nueve, con lo que creció el número de medicamentos huérfanos sin financiar, que ya alcanzan los 132 y el tiempo medio de espera supera los tres años.
El segundo coloquio del ciclo sobre el “Impacto en España de la Estrategia Farmacéutica Europea” ha servicio para profundizar en las necesidades no cubiertas y el papel que los incentivos pueden tener en ello. Además, se ha señalado que un mal uso de los incentivos no debería suponer abortar su utilización, sino que requeriría su ajuste.
El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones,  demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.
El resultado alcanzado por Xenpozyme en la aplicación de esta metodología ha sido muy relevante. En concreto, la puntuación obtenida, de 0,73 en una escala que va desde -1 a +1; es la mayor de las que se tienen constancia.
Nuestro país recupera el nivel prepandemia en ensayos clínicos con más de 900 registros el pasado año, según datos de Farmaindustria

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