NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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El principal objetivo es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad poco frecuente a través de siete líneas de trabajo articuladas en 16 proyectos y 64 medidas a desarrollar durante cinco años
Rare Diseases Moonshot es una iniciativa para impulsar la búsqueda de nuevos medicamentos para estas patologías
Cuatro centros educativos de Madrid participan en la iniciativa organizada por la Fundación Jiménez Díaz y Farmaindustria
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se compromete a ser embajadora de la farmacia en la entrega de los Premios Panorama y las Medallas del Consejo General de Colegios Farmacéuticos
El centro sanitario tiene en marcha la iniciativa SingulaREs, cuyo objetivo es difundir información veraz, contrastada y creada por especialistas sobre todas estas patologías
Analizar las claves del abordaje integral en el Síndrome de Dravet, ha sido el objetivo de un coloquio online organizado por Diariofarma en el que diferentes expertos han profundizado sobre esta enfermedad y sus necesidades no cubiertas.
Se trata de dos medicamentos huérfanos y serán financiados por el SNS a partir de diciembre
El I Congreso de Derecho Farmacéutico del Colegio de Abogados de Madrid ha celebrado una mesa sobre acceso a los medicamentos huérfanos en la que se ha puesto de manifiesto que las características de estos medicamentos y de las enfermedades raras marcan las dificultades al acceso en nuestro país.
El Colegio de Abogados de Madrid (ICAM), a través de su sección de Derecho Farmacéutico ha organizado su I Congreso de Derecho Farmacéutico.
Medidas como el apoyo al uso efectivo de los datos sanitarios, la evaluación dinámica de la innovación, el uso de la evidencia real en la toma de decisiones y, sobre todo, que Europa mantenga un entorno competitivo donde se apoye la innovación son factores críticos para el desarrollo de medicamentos huérfanos en Europa.
Los Premios Panorama 2022 son para givosirán (Givlaari), de Alnylam Netherlands, y onasemnogén abeparvovec (Zolgensma), de Novartis; mentras que Luis Alberto Amaro Cendón, Fe Mª Ballestero Ferrer, José Bruno Celso Fariña Espinosa y Humberto Arnés Corellano serán galardonados con la Medalla del Consejo General de Farmacéuticos
El órgano de Competencia sanciona con 10,25 millones al laboratorio, “tras elevar el precio del CDCA-Leadiant más de 1.000 veces al de los fármacos con CDCA empleados hasta 2008 para el tratamiento de la XCT”  
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos concede a la Fundación Mehuer, del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, su Premio Honorífico anual, por su larga trayectoria de más de veinte años de apoyo a los pacientes con estas patologías
Desde la creación de estas ayudas, en 2004, ambas entidades han becado más treintena de proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades raras
Expertos aseguran que “poder descargar parte de su actividad en la tecnología sanitaria permite a los farmacéuticos de hospital dedicar este tiempo a estar más cerca de los pacientes, ya sea presencialmente o a través de la telefarmacia”
El despacho de abogados especializado en el sector farmacéutico Faus Moliner ha planteado al Ministerio de Sanidad su visión sobre la modificación de la Ley de Garantías. A lo largo de 47 propuestas sobre aspectos concretos, Faus Moliner plantea cambios en materia de dispensación, IPT o fijación de precios, entre otros.
“En definitiva, son las compañías farmacéuticas las que deciden cuando quieren comercializar en base a su interés comercial”, asegura el Ejecutivo en una respuesta por escrito al Congreso de los Diputados
Murcia y Melilla incluyen el diagnóstico de hasta 40 patologías en sus programas de cribado, mientras que CC.AA. no superan las 8 pruebas diagnósticas
Aelmhu ha organizado una jornada para analizar la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país, abordando aspectos clave como los incentivos, el acceso o la investigación.
La plataforma que reúne a sociedades científicas, administración pública, pacientes e industria aboga por desarrollar nuevos modelos que vinculen  la incertidumbre de los resultados en salud en los pacientes con EERR y el coste de la farmacoterapia
El director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, César Hernández, considera necesario avanzar hacia modelos evaluativos más previsibles, con mayor transparencia y participación por parte de todos los agentes.
El 22 Congreso Nacional Farmacéutico celebrado en Sevilla también ha puesto el foco en analizar lo que ocurre con los medicamentos huérfanos a través de la mesa ‘Situación de las Enfermedades Raras en España’
La investigación en España se beneficiaría de la existencia de comités éticos especializados para facilitar la puesta en marcha de nuevos proyectos.
Estas células poseen una potente actividad antitumoral innata sin restricción alguna y permiten recurrir a donantes alogénicos sin producirse rechazo o enfermedad de injerto contra receptor
Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sus representantes en la asociación FundAME, y miembros de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) han entregado en el Ministerio de Sanidad más de 70.000 firmas pidiendo que se les permita acceder a sus tratamientos.

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