NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sus representantes en la asociación FundAME, y miembros de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) han entregado en el Ministerio de Sanidad más de 70.000 firmas pidiendo que se les permita acceder a sus tratamientos.
Un 40% de los IPT iniciados en el periodo 2013-2022 todavía no está publicado en España, según el Análisis realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada para abordar los retos en este ámbito y las implicaciones que tendrá la Estrategia Farmacéutica Europea sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
Critica “el retraso en la emisión” de los IPTs y pide al Ejecutivo “algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocráticos”
La ministra de Sanidad asegura en la XI Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos que la nueva Plataforma Informática de Gestión Clínica que permitirá una mayor integración con las redes europeas
Los expertos coinciden en afirmar que hay una brecha entre las decisiones de autorización del regulador, la Agencia Europea de Medicamentos, y las decisiones de precio y reembolso y, por tanto, acceso a los medicamentos huérfanos.
Una nueva edición de los coloquios ‘Sanidad-Sostenibilidad e Innovación’ ha permitido a parlamentarios profundizar en el Plan Europeo de Enfermedades Raras con una ponencia realizada por su coordinadora científica, Daria Julkowska.
En los últimos años, desde la Unión Europea se están desarrollando una serie de iniciativas normativas que cambiarán a medio y largo plazo muchos aspectos relacionados con el medicamento y los sistemas sanitarios.
El Ministerio de Sanidad ha publicado un informe en el que detalla, entre otras cuestiones relativas a los procesos de financiación y fijación de precio, la procedencia y formación sanitaria de los expertos que forman parte de los nodos de la Red de Evaluación de Medicamentos del SNS (Revalmed).
Según el informe de Aelmhu, en el último año, se realizaron 225 estudios autorizados
La directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros,  asegura en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que “es hora de encontrar nuevos sistemas de financiación para gestionar la incertidumbre económica de las administraciones públicas”
Arranca el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR. haciendo un llamamiento a “reindustrializar” España, algo que atañe de forma directa a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos
Los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico, entre los principales temas de la cita hispalense
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfano aborda en Sevilla el desarrollo de la investigación para aportar soluciones a los casi tres millones de personas que padecen una EE.RR. en España
Frente al 92% en Alemania, el 77% de Italia, el 68% de Inglaterra y el 66% de Francia, la disponibilidad de innovaciones terapéuticas en España se queda en un 53% de las aprobadas por la Comisión Europea, según el informe anual Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa
La ministra de Sanidad pide a la UE una estrategia común para las enfermedades raras en la reunión EPSCO
Cáncer, enfermedades autoinmunes, covid y medicamentos huérfanos, principales dianas de la innovación
Aprobada una moción para incluir el medicamento metreleptina para la listrofia en la prestación farmacéutica financiada
La cita se celebrará del 22 al 24 de marzo en formato virtual con el objetivo de aportar actualizaciones en distintas áreas de la farmacología clínica
La ministra manifiesta la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco en la acción de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023
El presupuesto máximo de licitación es de 121.341.085,86 euros, para la selección de empresas, fijación de precios y establecimiento de las bases de los contratos de suministros
“Debemos garantizar un acceso más rápido, equitativo y sostenible a estos desarrollos científicos, que están impulsando una nueva era en la investigación biofarmacéutica”, asegura Farmaindustria
La ministra Carolina Darias anuncia en la conferencia europea de sanidad la creación de una plataforma de gestión para “evitar desplazamientos innecesarios a personas con estas patologías y a sus familiares”
El Colegio y el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra acuerdan iniciativas conjuntas para visibilizar la problemática de estas patologías y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares
‘Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras’  compendia las actividades que los FH realizan a lo largo de todo el proceso farmacoterapéutico del paciente con EERR

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