NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos reclama agilidad en los procesos de aprobación, que en 2021 duraron de media de dos años, 11 meses menos que en 2020, pero 10 más que en 2019
Analizar la situación actual de las enfermedades raras (EERR)en nuestro país y realizar propuestas de mejora en materia de acceso y financiación ha sido el objetivo del proyecto FINEERR , “Reflexión Estratégica sobre financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España”.
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, analizando la mala utilización de las medidas para frenar la pandemia, así como otras cuestiones en relación con la financiación selectiva y la restricción a la prescripción y dispensación de medicamentos.
El encuentro se celebrará de forma presencial del 26 al 28 de abril. El plazo de envío de comunicaciones se mantiene abierto hasta el 15 de marzo
Alzheimer, enfermedades cardiovasculares, neurología, psiquiatría, diabetes y cáncer son las áreas con mayor porcentaje de potenciales fármacos con mecanismos de acción diferentes a las terapias existentes
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, analizando diferentes cuestiones acaecidas a lo largo de la semana.
La Audiencia Nacional (AN) ha dejado claro que el Reglamento sobre medicamentos huérfanos prevalece sobre la normativa de precios de referencia y anula la inclusión de un medicamento huérfano en un conjunto por constituir un obstáculo legal para la aplicación del Reglamento (CE) 141/2000
El cuarto informe del Observatorio Legislativo detecta las principales barreras de acceso a medicamentos huérfanos
El grupo socialista en la Eurocámara pide a la Comisión que siga las recomendaciones del Tribunal de Cuentas que recomendó hacer cuatro años reevaluar la estrategia
Clínicos y farmacéuticos de hospital reflexionan en el jornada ‘Quo Vadis: Farmacia Hospitalaria en EE.RR.’ sobre la humanización y la mayor disponibilidad de información para los 3 millones de personas que padecen enfermedades raras en España
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), reconoce el papel pionero de ambas comunidades con la creación de sus respectivas Estrategias en EE.RR.
El objetivo de este proyecto según indica la Aemps “es favorecer a los pacientes el acceso a los medicamentos y supone una herramienta para conformar un ecosistema sanitario más saneado”
Los  profesionales sanitarios suspenden a la capacidad del sistema para atender estas patologías, según la encuesta elaborada por Hiris de la Sanidad, aunque valoran positivamente la coordinación y continuidad asistencial
La iniciativa demanda también tomar medidas legales, junto con las CCAA, para garantizar el acceso  rápido  y  equitativo  de  los  pacientes.
La sociedad presenta su programa formativo abordando las novedades en terapias biológicas, inmunoterapia o terapias avanzadas
La capital hispalense acogerá entre el 18 y el 22 de septiembre de 2022 el Congreso Mundial Farmacéutico y en febrero será sede del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
La patronal europea asegura que han supuesto“un gran éxito” y han servido para “mejorar la atención de muchas patologías y apoyando la creación de numerosas pymes en Europa.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha anunciado el nombramiento de María José Sánchez Losada como nueva presidenta de la Asociación en sustitución de Jorge Capapey, que se mantendrá en la junta directiva como vicepresidente.
El Observatorio Legislativo en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos pideun plan nacional para la gestión del acceso a medicamentos huérfanos.
La patronal del europea del genérico ha presentado la competencia efectiva y la inversión como sus dos propuestas a la consulta pública de la Comisión Europea sobre la reforma del marco de medicamentos huérfanos y pediátricos.
El ‘Estudio sobre la propuesta de cambio de la normativa europea sobre medicamentos huérfanos’ asegura que “mientras en Europa crece el interés por las terapias huérfanas y la industria mantiene su apuesta decidida por la innovación en el campo de las enfermedades raras, en España se ralentiza el acceso a los medicamentos para los pacientes en todos los ámbitos”.
Las innovaciones terapéuticas que llegan hoy en día al mercado tienen unas características muy diferentes a las de hace solo unos años. Se trata de medicamentos “más complejos” de manejar y llegan con una “evidencia menos madura” al mercado, por lo que requieren de procesos de precio y reembolso adaptados a estas características.
Diversos expertos insisten en que todos los actores del sistema deberían unir el conocimiento biomédico, la tecnología y la ciencia de datos para mejorar el recorrido del paciente, apoyar las decisiones médicas y elegir los tratamientos que garanticen el mejor resultado posible.
Diversos fármacos aprobados recientemente cambian el curso natural de la atrofia muscular y pueden conseguir una estabilización o incluso mejoría en algunos pacientes, así lo aseguran los expertos que han participado en el webinar ‘Entendiendo la Atrofia Muscular Espinal’, organizado por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), con la colaboración de laboratorios Roche.
Los procedimientos de precio y reembolso de los medicamentos están regidos por una normativa que data de principios de los años 90 del siglo pasado y, además, últimamente se están modulando a través de figuras planificadoras que no otorgan las garantías que requeriría el proceso.

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