NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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Durante la primera jornada del 65º Congreso de la SEFH se celebró un taller centrado en la utilidad del 'horizon scanning', especialmente en medicamentos alto impacto, como los huérfanos, para anticipar la llegada de innovaciones terapéuticas y planificar su incorporación al sistema sanitario de una forma eficiente y sostenible.
La farmacéutica Alexion, especializada en este tipo de productos, ha creado el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, para analizar los retos a nivel legislativo y plantear propuestas.
Con esta designación, la Asociación pretende seguir intensificando su labor en la proyección del valor y la función de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos en España.
Una evaluación del marco europeo para la aprobación de medicamentos huérfanos muestra que ha sido beneficioso en cuanto a desarrollo y acceso al mercado, pero plantea también sus retos pendientes.
El Grupo Popular ha elaborado su propio documento de conclusiones tras las comparecencias en el Grupo de Trabajo de Sanidad de la Comisión de Reconstrucción, con propuestas en los distintos ámbitos de la gestión, desde la gobernanza hasta el modelo asistencial, donde otorgan un papel más relevante a la farmacia.
Acuerdo, pacto y consenso son tres de las palabras que más veces ha repetido José Martínez Olmos a lo largo de su comparecencia en el grupo de trabajo de Sanidad y Salud Pública de la Comisión de Reconstrucción Económica y Social del Congreso de los Diputados.
La exclusión del Sistema de Precios de Referencia de medicamentos huérfanos que tengan alternativa terapéutica autorizada será decidido en función de la "evidencia" y de acuerdo con el IPT y podrá suponer una revisión del precio.
Farmaindustria ha elaborado un protocolo, suscrito por otras nueve asociaciones de empresas del sector farmacéutico y la tecnología sanitaria, con medidas para garantizar la seguridad de sus empleados, y de los profesionales con los que se relacionen, en la vuelta a la actividad científica y comercial.
El Grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos de la de la SEFH (Orphar) ha publicado su primer 'Informe Horizon Scanning' sobre estos medicamentos, distinguiendo los que están en Prime, en evaluación por el CHMP, a la espera de autorización de la CE, o ya con ella y listos para poder ser incorporados el SNS.
Jorge Capapey, director general de Alnylam en España, liderará la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu), mientras que las vicepresidencias serán asumidas por Leticia Beleta (Alexion), María José Sánchez (CSL Behring) y David Moreno, director general de (PTC Therapeutics).
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha reclamado "que se destinen recursos suficientes para garantizar que se pueda seguir tratando a estos pacientes".
El último número de la revista 'Panorama Actual del Medicamento' recoge un balance sobre los medicamentos autorizados en España en 2019, con 31 nuevos principios activos y 880 nuevas presentaciones.
El Ministerio ha comunicado la decisión aprobada en el Consejo de Ministros para incentivar la inversión de la industria en investigación, desarrollo y comercialización de medicamentos huérfanos. Se les aplicará un régimen específico si no hay otro fármaco con la misma indicación o si aportan un beneficio clínico relevante.
El Grupo OrPhar-SEFH presentó el 'Manual de buenas prácticas de humanización de los servicios de FH en la atención a pacientes con enfermedades raras', con estándares mínimos para ofrecer una asistencia humanizada que sirvan para certificar el cumplimiento de estas condiciones.
Según la Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos, el acceso a éstos en España, desde que obtienen la autorización europea, fue de unos 15 meses, frente a los 12 de 2018.
Un nuevo estudio identifica los ‘superventas’ del año 2020, con fármacos para el tratamiento de cáncer de mama, linfoma, esclerosis múltiple y migraña como éxitos en la clínica y por su retorno de inversión.
La jornada Post Ispor 2019 ha sido el escenario de un interesante debate sobre algunos de los asuntos clave en materia de precio y financiación de medicamentos y, en general prestación farmacéutica, a los que habrá que dar respuesta a lo largo de los próximos meses y años.
El Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la SEFH ha realizado, con el apoyo de Omakase Consulting, una adaptación del análisis multicriterio, para poder utilizarlo en la evaluación de medicamentos huérfanos autorizados por la EMA.
La VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se ha cerrado con la concesión de estas para un trabajo sobre medicina de precisión y otro sobre una nueva estrategia terapéutica para la enfermedad de Huntington.
Los Premios Panorama en su XXIII edición reconoce a los CAR-T Kymriah y Yescarta como los medicamentos más innovadores en 2019
La Fundación para la Investigación en Salud (Fuinsa) y Pfizer reunieron a un grupo multidisciplinar de especialistas para abordar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras en el SNS.
El Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos ha organizado el primer curso de enfermedades raras o poco frecuentes para gestores sanitarios y farmacéuticos de hospital (FH).
La existencia de alternativas terapéuticas ya financiadas, la existencia de otras presentaciones con el mismo principio activo, la negativa del laboratorio o la presencia de incertidumbres son las causas de la no financiación de hasta nueve principios activos huérfanos en 2019, según Patricia Lacruz.
El 35% de los medicamentos huérfanos han sido rechazados para su financiación pública, según los datos recogidos en el buscador sobre el estado de la financiación de medicamentos del Ministerio de Sanidad.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura además que el tiempo que pasa desde que se asigna código nacional hasta que la comercialización se hace efectiva ha aumentado en el último año.

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