La Fundación Farmaindustria ha organizado una nueva edición, la cuarta, de la Jornada Somos Pacientes, en la que ha participado el presidente de la patronal, Martín Sellés, que ha asegurado que la participación del paciente tiene "un valor crítico para la compañías farmacéuticas en sus decisiones sobre I+D", concepto que, dijo, no sólo incluye la la investigación clínica, "donde el paciente es protagonista, sino en todo el proceso de investigación, en el que contribuye identificando sus necesidades y compartiendo su experiencia con la enfermedad".
Durante el encuentro, en el que también han estado representados los investigadores, la Administración sanitaria, los profesionales sanitarios, y las compañías farmacéuticas, así como las asociaciones y organizaciones de pacientes, se ha puesto de manifiesto, también, la dificultad que existen para su incorporación efectiva, así como las necesidades de información y formación que aún tienen los representantes de los pacientes en este ámbito.
Para Sellés, es clave dar más voz al paciente en la sanidad, "máxime cuando el sistema sanitario está viviendo un momento de cambio para adaptarse a nuevas necesidades que van desde el envejecimiento y la cronicidad hasta la llegada de nuevos tratamientos disruptivos que están modificando el paradigma del cuidado de la salud”. En todo ese proceso, dijo, "la voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria en su conjunto y su participación tanto en la prevención como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia".
Por todo ello, el presidente de Farmaindustria ha asegurado que el sector comparte este objetivo común de implicar a los representantes de los pacientes en la toma de decisiones del sector sanitario, y defiende la "articulación de esa voz a través de las organizaciones de pacientes, esenciales como red de apoyo, información y representación del colectivo".
Dentro de la contribución que pueden hacer los pacientes, Sellés ha destacado especialmente el de la investigación de medicamentos. En este punto, ha señalado que la labor investigadora es "cada vez más abierta, internacional y colaborativa, basada en la cooperación con administraciones, hospitales y centros de investigación públicos y privados, profesionales sanitarios y, por supuesto, pacientes". En lo que respecta al papel de éstos, ha reconocido que es aún más relevante cuando se está abriendo la puerta a la llamada medicina de precisión, que proporciona tratamientos cada vez más específicos y personalizados.
Otros aspectos tratados en el encuentro
En el encuentro se ha profundizado, además, en las razones y medidas para implicar más a los pacientes en la investigación. Así, Ona Orduña, de Kids Barcelona; Maite Valle, de la Federación Española de Cáncer de Mama; Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, de Madrid; Teresa Chavarría, directora general de Formación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y Toni Párraga, de Laboratorios Esteve, han debatido sobre las necesidades de información y formación que tienen los representantes de pacientes para incorporarse de forma operativa y ejecutiva a las actividades de I+D.
Posteriormente, Roberto Saldaña, gerente de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa; Jesús Rodrigo, director de la Confederación Española de Alzheimer; Elena Gobartt, responsable de I+D de Boehringer Ingelheim en España; Itziar de Pablo, secretaria del Comité de Ética de Investigación con Medicamentos del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, y Juan Estévez, asesor técnico de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, han desgranado los distintos ámbitos del proceso de I+D biomédica en los que puede ser de utilidad y aportar valor la participación del paciente y las posibles recomendaciones para articular mejor dicha participación.
Para finalizar la jornada, se ha celebrado un taller en el que se han compartido varias experiencias de colaboración para constatar, desde el terreno, la aportación de los pacientes en su implicación en proyectos de investigación.
Nicolas Gonzalez Casares: